Na internetu je všechno. Nebo aspoň skoro všechno. Když jsme se pár hodin po porodu dozvěděli, že má Sárinka Downův syndrom (porodní příběh zde), začala jsem rešerši. Ze všeho nejdřív jsem si googlovala fotky malých dětí s Downovým syndromem. Jak vypadají. Co umí. Co neumí. Jsou normální? Jsou mezi nimi i „hezké“ děti (ano, vím, že je to povrchní a že „hezké“ je relativní a není to vždy vidět na první pohled, ale děsně mě to zajímalo)? Co všechno můžou dokázat? Neměla jsem moc informací a s hrůzou jsem zjistila, že na českých webech se toho moc nedozvím. Ano, Bohu díky za oficiální stránky Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem – www.downsyndrome.cz , kde jsou všechny užitečné informace o syndromu jako takovém. Co mně ale chybělo, byl nějaký osobní a podrobný popis života rodiny, která takové dítě vychová, fotky dítěte od miminka, videa, pokroky, příběhy… A to jsem na našich webech nenašla. Nějak jsem cítila, že něco takového hrozně potřebuju, ujistit se, že je vlastně všechno ok, že se svět nezastavil, život jde dál. Co jsem ale nenašla na českých stránkách, našla jsem jinde. Dole najdete odkazy na 3 zdroje, které mi v mém pátrání po skutečnosti, jaký by mohl být život se Sárinkou, pomohly.

No a protože ne všichni umíme anglicky a v našem milém jazyce něco podobného chybí (pokud jsem dobře hledala), tak jsme si říkali, že bychom se o něco takového mohli pokusit. Myslíte, že je to dobrý nápad? Snad ano. A snad třeba pomůže a dodá kuráž někomu, kdo to bude zrovna potřebovat. Držte nám prosím palce. JDEME NA TO :-).

Odkazy:

1. NOAH´S DAD (Noahův táta) – www.noahsdad.com

Do Noaha, šestiletého amerického chlapce s Downovým syndromem, jsem se zamilovala. A to díky tomu, že jsem mohla skrze blog o jeho životě a FB stránku sledovat jeho růst, pokroky, radosti i starosti. Bylo to první dítě s touto diagnózou, které jsem měla důkladně prostudované – jak vypadal, kdy se naučil sedět, plazit, chodit, kdy řekl první slovo… A i když se dle očekávání učil vše trochu pomaleji a musel na to vynaložit větší úsilí, než jeho „zdraví“ vrstevníci, byla jsem nadšená z toho, jak krásný má úsměv, jak se snaží a jak se to nakonec stejně všechno naučil. Díky moc, Noahův táto!

       2. ISABELLA „AMAZING“ GRACE –  FB stránka

Izzy je malá modelka (znovu z USA). V červenci oslavila své třetí narozeniny a kromě její základní diagnózy (Downův syndrom) má i alopecii (holohlavost) – vypadávání vlasů, které nejsou  většinou už nahrazovány novými vlasy. Skrze její FB stránku může člověk spolu s ní zažívat radost z každodenních maličkostí – je to malé sluníčko.

 3. LILY´S JOURNEY – FB stránka

O Lily jsem se dozvěděla tak, že mi jeden známý povídal, že nedávno viděl reklamu na oblečení s holčičkou s Downovým syndromem (v Británii). To mě zaujalo, tak jsem trošku pohledala a natrefila jsem na Lily.  Dvou a půl letá Britka je už u velkou a starostlivou sestřičkou několikaměsíční Molly.