„Pouštěj jí Mozarta. Ten je pro mozek nejlepší,“ neustále mi opakoval Dan a v duchu viděl, jak se naše dcera jednou stane malou Einsteinkou. A kdyby jen to – už jsme jí naplánovali dokonce i to, že bude vrcholovou atletkou. A nejspíš houslistkou – i když hudební nástroj si bude moct vybrat sama, jen musí zapadat do kvarteta, které jednou naše čtyři děti utvoří… Plány to byly hezké. Má to ale jeden háček (opravdu?). Naše dcera Sára se před 4 měsíci narodila s Downovým syndromem.

Dvě čárky na testu. Myslela jsem si, že se mi radostí rozskočí srdce. Byl to den, kdy jsem slavila své 27. narozeniny. A hlavně jsem byla poprvé v životě maminkou – rostl ve mně nový život. Dan se radoval snad ještě víc než já. Bylo to úžasných 8,5 měsíců. Těhotenství jsem měla naprosto bez komplikací, všechny testy vyšly v pořádku. Tedy na triple testu jsem nebyla, to je zrovinka ten, který vám určí pravděpodobnost Downova syndromu. Jediné řešení, které lékař v případě pozitivního nálezu totiž navrhne, je potrat. Takže pro mě nemělo cenu tam chodit. Akorát bych se stresovala. I když chápu, že někdo se to rád dozví dopředu – ne aby šel na potrat, ale aby se na tu skutečnost mohl psychicky připravit. Se Sárinkou v bříšku jsem dělala věru všechno možné – chodily jsme běhat, tancovaly jsme, vyšly si na Lysou a dělaly spoustu dalších dobrodružných věcí. Ze všech jejích pohybů, kopanců a ultrazvuků jsem byla totálně naměkko. A děsně jsem se těšila, až ji poprvé uvidím.

Zajímavé je, že mě v průběhu těhotenství napadlo, že se vlastně může stát, že se Sárinka nenarodí úplně „normální“ (i když normální je dost relativní pojem). Měla jsem kolem sebe dost lidí s nějakým postižením, u nás v rodině takový však není nikdo, tak jsem si říkala, že stát se to přece může. Ani za mák se mi ta myšlenka nelíbila, ale tak nějak jsem odpověděla: „Děj se vůle Boží. Ale ne to první dítě!“ A v duchu jsem si stejně říkala, že něco takového se nám přeci nestane, vždyť pravděpodobnost je tak malá.

Sáře se začalo chtít na svět o 2 týdny dříve. Vracela jsem se zrovna od sestřenice, která má 4 malé děti. Dvoudenní pobyt s nimi mi porod nejspíš pomohl vyvolat. Řídila jsem přes 100 km, vyzvedávala jsem Dana, byli jsme na výletě u hranické propasti a večer po návratu jsme ještě od půl desáté četli Nový zákon v našem kostele (v rámci akce novozákonní maraton). No a v půlnoci to začalo. Googlovala jsem si „Jak vypadá kontrakce“, jelikož jsem si nebyla jistá, jestli to, co cítím, je skutečně kontrakce. Po několika desítkách minut surfování a několika jednotkách svíjení se v klubíčku padlo rozhodnutí dobalit si tašku a vyrazit do porodnice. Vyrazili jsme ve 4 ráno – pěšky. Máme ji totiž asi 5 minut od domu. Nebudu to natahovat, porod byl jaksi delší, než jsem plánovala a zjistila jsem, že vlastně vůbec nevím, jak se má tlačit. Ale podařilo se – v neděli 19. března ve 4:15 ráno přišla na svět naše prvorozená  – Sára. Pocit to byl nádherný, držet ji poprvé v náručí. Veškerá bolest byla tatam, jen obrovský pocit úlevy a štěstí. Byla jsem úplně mimo, ale i přesto mě napadlo, že na ní vidím znaky Downova syndromu. Ale nebyla jsem si jistá, jen mi to tak blesklo hlavou a dál jsem se s Danem (který mi byl při porodu, před ním i po něm obrovskou oporou) radovala z toho zázraku. Bohužel to ale netrvalo dlouho. „Vaše dcera je jaksi fialová a má problém s adaptací. Musíme si ji na chvíli odvézt,“ slyšela jsem kohosi říkat a už mi ji brali z rukou.

Zašili mě a v 6 ráno odvezli na pokoj. Sára pořád nikde. O tom, že je Sárinka na světě, zatím nikdo z rodiny a přátel nevěděl. Přišlo to tak nečekaně a nakonec jsme se domluvili s Danem, že počkáme na víc informací o jejím zdravotním stavu. Za hodinu byla vizita. Ptala jsem se doktorky, jak to s naší malou holčičkou vypadá. „Sárinka? Ta měla apgar skóre 9-9-10, ta je úplně v pořádku, za chvíli vám ji nejspíš přivezou,“ povídá. Samou radostí jsem zapomněla na vyčerpání z dvou předchozích probdělých nocí a volala jsem tu zprávu Danovi, který hned rozeslal sms všem o tom, že máme Sárinku a že jsme všichni tři (hlavně tatínek) v pořádku. Což, jak se za chvíli ukázalo, nebyla tak úplně pravda.

„Maličká má problém s dýcháním. Nemáme tady pro ni dostatečné přístroje, musíme ji převézt na JIP do Ostravy,“ přišla mi za další hodinu říct jiná doktorka. Moc jsem nechápala, co se děje. Po obrovské úlevě a radosti takováhle rána. Hned jsem „utíkala“ (v rámci mých sešitých možností) za ní, byla v inkubátoru napojená na přístrojích. Byla tak maličká a bezbranná. Byla tak blízko a zároveň tak daleko, nemohla jsem si ji pochovat, ani pohladit. Byly to muka. Za chvíli přišel Dan. Měli jsme čas spolu všechno probrat, než si pro Sárinku přijeli z Ostravy. Říkala jsem mu i o možnosti, že má naše Sárinka Downův syndrom, i když nikdo z personálu se o tom ani nezmínil. Dan se na chvíli zamyslel, a pak řekl: „Že bychom měli stejné iniciály?“ (Dan Sochora). Bylo dobře, že jsme se o tom bavili. Aspoň jsme se trošku připravili na to, co později přišlo.

Tak do takovéhle luxusní lóže Sárinku položili. No není nádherná (lóže i Sárinka ;-))?

„Musím vám něco říct. Holčička je stigmatizovaná. Šikmá očička, žádný kořen nosu, neustále vyplazuje jazýček. Vypadá to na Downův syndrom,“ pověděla nám soustrastně doktorka, která pro Sárinku přijela z Ostravy. „Ale samozřejmě nic není jisté, musíme počkat na výsledky z genetiky.“ Jen jsme se koukali, jak nám naší malou několik hodin starou dcerušku odváží v nějakém obludném přístroji pryč. Nemohli jsme dělat nic. Zůstali jsme bez ní. Sami. Jen se slovy neznámé paní doktorky, která stále visela ve vzduchu. Tak je to asi přece jen pravda. Sára má Downův syndrom.

*** Byla to pravda. Pár dní poté Sárince genetické testy Downův syndrom potvrdily. A víte co? Vůbec to není taková katastrofa, jak jsme si tenkrát mysleli :-). 

Čtěte třeba TADY.