Musím říct, že se rozhodně nenudím. I když pravda, stejně to má asi každá maminka. Kdo ale může říct, že se téměř každý den dostane do jiného prostředí? Mezi jiné lidi a dozví se spoustu nových užitečných informací? Se Sárinkou život utíká vskutku rychle. Ještě ji nebylo ani 6 měsíců a už má svoji logopedku. To nemáte, co?
Takže – co je jinak v běžném dni s dítětem s Downovým syndromem?*
*Je to jen orientační a individuální – takto to má Sárinka. Rehabilitace a návštěvy speciálních doktorů může mít stejně tak i dítě bez Downova syndromu (DS). A jiné dítě s DS může mít program méně nabitý, nebo naopak více.
- REHABILITACE
- KARDIOLOGIE
- LOGOPEDIE
- NEUROLOGIE
- PLAVÁNÍ
- DENNÍ CVIČENÍ
1. REHABILITACE
Z důvodu hypotonie (nízkého svalového napětí) a předpokladu opoždění v psychomotorickém vývoji jezdíme se Sárinkou každý týden na rehabilitace do Havířova. Jsme sice z Frýdku, ale už v porodnici nám byla doporučovaná specialistka na Bobath koncept z Havířova. Paní Simonka (rehabilitační sestra) je skvělá a navíc se díky každotýdennímu dojíždění dokonale procvičuji v řízení, takže jsme naprosto spokojeni. Nevím, jak by na tom byla Sárinka ve vývoji, kdybychom na rehabilitace nejezdili a pravidelně s ní necvičili. To se asi nikdy nedozvíme, jisté ale je, že je Sárinka šikovná. Sice pravda, při poslední kontrole nám bylo zapsáno, že v hrubé motorice je na tom Sára shodně se svými vrstevníky, v jemné ale „zaostává“ tak o dva měsíce – o hračky totiž jeví zájem zatím spíš jen očima a záměrně po nich nesahá. Když jí podáme předmět do ruky, hraje si s ním spíš nevědomky a celkem neobratně. Ale vývoj je individuální, dle mé maminky jsem byla já miminko zcela statické až do svých osmi měsíců (prý jsem vážně jen ležela a skoro se ani nehla), oproti tomu je naše Sárinka úplné tornádo ;-).
2. KARDIOLOGIE
Děti s Downovým syndromem mívají bohužel často vrozené srdeční vady. Bohu díky za to, že naše Sárinka má srdíčko (kromě nedomykavé chlopně) v pořádku. Jedná se o různé defekty (septální, defekt komorového septa, atrioventrikulárního kanálu), z nichž některé dle závažnosti a rozsahu vyžadují otevřenou operaci srdce již po prvních pár týdnech po narození.
Sárince zpočátku zjistili nějaký problém (dírky mezi komorami), ty se ale zacelily samy, za což jsme nesmírně rádi. Na kardiologii tedy docházíme více méně preventivně – teď už jen 1x ročně.
3. LOGOPEDIE
„Proč chodí k logopedce, vždyť ještě nemluví?!“ ptají se mě všichni. Nemluví, ale už je natolik velká, že se jí dá spousta věcí vysvětlit ;-). Momentálně „trénujeme“ polohu jazýčka při krmení. Děti s Downovým syndromem mívají totiž často vyplazený jazýček (z důvodu hypotonie).
Héj, mrkněte na můj jazyk, to je paráda, co B-)
V rámci logopedie probíhá tzv. ORT (Orofaciální regulační terapie). Tato terapie má pozitivní vliv na správnou orientaci a polohování jazyka v ústech, sání a polykání a funkci žvýkacího svalstva, upravuje svalové napětí a zmírňuje případné skřípání zubů. ORT stimuluje správné dýchání, které je důležité pro rozvoj řeči a celkový psychomotorický vývoj a je celkově výborným základem pro navazující logopedickou činnost (zdroj zde).
4. NEUROLOGIE
Na neurologické prohlídky chodíme kvůli již zmíněné hypotonii a předpokladu zpomalení psychomotorického vývoje. Paní neuroložka je moc sympatická a chodíme k ní do Místku, tudíž to pro nás neznamená žádné velké akce.
5. PLAVÁNÍ
Sára je náš plaváček, vodu miluje. I když na fotce dole to tak moc nevypadá. Plavání je dneska takovým moderním koníčkem kojenců. Nebo spíš jejich maminek. Pro nás je to taková nenásilná forma rehabilitace. Jak jsem se dočetla v jednom chytrém článku (zde), fyzikální síly vodního prostředí jsou z hlediska fyzioterapie velmi přínosné – například i na posílení břišních svalů (to se hodí i maminkám), dále lze vhodnými úchopy dítěte zlepšit hypotonii (nízké svalové napětí), což je Sárinky případ. A navíc se zlepšuje imunita a to se hodí vždy, že. Plavání tedy nezbývá než doporučit všem.
Na plavání chodíme se Sárkou do Kenny Klubu do Frýdku – info zde.
6. DENNÍ CVIČENÍ
To bývá někdy náročné. Rehabilitace samy o sobě vlastně nemají cenu, pokud s dětmi necvičíte doma. A to bývá někdy bolestné – zvláště pokud cvičíte Vojtovu metodu. Tím jsme si se Sárinkou už prošly, teď už cvičíme „jen“ Bobatha (více info o Vojtově metodě a Bobathově konceptu v bodě 1 tohoto článku). To se ale taky někdy neobejde bez slziček, zvlášť pokud se té naší princezničce ale vůbec nechce. Cviky to nejsou náročné, ale hold občas přijde vzpoura a z denního cvičení není nic. Protože jen ležet je přeci někdy lepší, než se pořád nějak namáhat. Důležité je ale vytrvat a hravou formou se snažit dělat pokroky. Krůček po krůčku.
"Klídek, je to jen extra chromozom" 