Jak správně předat rodičům zprávu o tom, že jejich dítě má Downův syndrom – překlad otevřeného dopisu všem porodníkům a gynekologům světa

Já a můj manžel jsme měli na doktory a veškerý porodní zdravotnický personál celkem štěstí. I když pravda, doktorka, která nám jako první předestřela možnost (rozuměj skoro jistotu), že má Sárinka Downův syndrom, se tvářila hůře jak na pohřbu. My měli tu „výhodu“, že jsme to tušili a tak jsme se na to mohli alespoň trochu připravit. Tušili jsme to ale jen chvíli, napadlo mě to, když jsem Sárku poprvé viděla (mám trochu zkušenosti s dětmi s Downovým syndromem), tudíž i tak pro nás bylo toto smuteční „skoroujištění“ od doktorky velikou ranou.

Vzhledem k tomu, že drtivá většina rodičů nemá ani tušení o tom, jak život s takovým dítětem vypadá a co ho čeká (nebo má jen zastaralé informace staré desetiletí, které můžou v tomto případě napáchat víc škody než užitku), je proto doktor (první, který rodiče o této skutečnosti informuje) obrovsky důležitou osobou a je moc podstatné, jakým způsobem to udělá a jaké informace podá.

Může to být doslova otázka života a smrti – pro děti, u kterých se na to přijde v rámci prenatální diagnostiky, ale s trochou nadsázky i u těch už narozených, u kterých se řeší otázka kojeneckého ústavu.

Proto si zde dovolím vložit překlad otevřeného dopisu všem porodníkům a gynekologům, který napsal v roce 2013 můj oblíbený „blogger“ Rick Smith – otec dnes již sedmiletého Noaha s Downovým syndromem.

Odkaz na originální dopis v angličtině ZDE.

Drahý doktore,

jsem otec dvouletého chlapce jménem Noah, který se narodil s Downovým syndromem a kterého moc milujeme. Předpokládám, že je někdy vaší povinností  oznámit rodičům novinu, o které si mysleli, že ji nikdy neuslyší – že je tu veliká pravděpodobnost, že se jejich malý chlapec nebo děvče narodí / už se narodilo s Downovým syndromem.

Proč vám píšu tento dopis

Chci vám napsat pár věcí, které bych si býval přál slyšet v den, kdy se zjistila diagnóza Downova syndromu u našeho chlapce. Nevěděli jsme to dopředu a náš úžasný dětský doktor si později vedl skvěle, uklidnil nás, ctil život našeho chlapce a byl v tom s námi. Nicméně, jak si přečtete níže,  interakce s naším porodním doktorem nebyla tak pozitivní.

Dokážu si představit, co musíte cítit v okamžiku, kdy si poprvé uvědomíte, že musíte oznámit diagnózu Downovho syndromu novému rodiči, který o tom pravděpodobně vůbec netuší. Ale budete to muset udělat a jako vůbec první člověk, který o tom s nimi bude mluvit, budete mít hodně vlivu a autority. Tito rodiče se budou držet každého slova, které říkáte, a sledovat každý výraz vašeho obličeje. To, jak novým rodičům diagnózu Downova syndromu oznámíte, může být doslova otázkou života a smrti.

Když se narodil náš syn Noah, první slova naší porodní doktorky byla: „Je mi to líto“ a po tom následovalo: „Chcete nějaká antidepresiva?“ Měli jsme strach, úzkost a obavy; poslední věc, kterou jsme potřebovali slyšet od lékaře, byla „omlouvám se“. A moje žena určitě nepotřebovala antidepresiva.

Ale náš příběh není jedinečný. Ve skutečnosti jsem něco podobného slyšel od mnoha rodičů dětí s Downovým syndromem – v mnoha případech to dopadlo ještě hůř – gynekologové je v případě prenatální diagnózy přesvědčovali o ukončení těhotenství. Bohužel tak i hodně rodičů učinilo – možná víte, že zhruba 92 % dětí diagnostikovaných Downovým syndromem je potraceno. To by se nemělo stávat. Doktoři, jako vy, se musí pokusit oznamovat tuto diagnózu rodičům lepším způsobem. Musíte dát rodičům pravdivé, přesné a aktuální (ne nepřesné a zastaralé) informace o tomto syndromu. V sázce je mnoho.

Vzpomínka na vaši přísahu

Když jste se stal doktorem, složil jste Hippokratovou přísahu, která uvádí:

„…Svůj život uchovám v čistotě a bohahojnosti, stejně tak i své lékařské umění, své moci a schopností budu užívat moudře“!

„…Lékařské úkony budu konat v zájmu a ve prospěch pacienta, dle svých schopností a svého úsudku.“

To, že budete své moci a schopností užívat moudře znamená, že jako doktor a první osoba, která novým rodičům oznámí, že jejich dítě má pravděpodobně Downův syndrom, máte obrovský vliv, a jak již bylo řečeno: „s velikou mocí přichází veliká zodpovědnost“. A tato zodpovědnost je vůči vašim pacientům (oběma – vně i uvnitř dělohy), jimž jste přísahali sloužit v jejich nejvyšším zájmu.

S ohledem na to jsem se chtěl podělit o několik návrhů, jak oznámit diagnózu Downova syndromu rodičům, která vám umožní používat vliv moudře a sloužit nejvyšším zájmům všech vašich pacientů.

5 způsobů, jak správně oznámit diagnózu Downova syndromu

1. Řekněte „Gratulujeme,“ ne „Je mi to líto“

Nezáleží na tom, jestli je dítě diagnostikováno prenatálně nebo po narození (jako v případě našeho syna), vždy poblahopřejte rodičům k dítěti jako takovému. Jak jsem již zmínil, první slova naší porodní doktorky po narození našeho syna byla: „Je mi to líto“. Neříkejte to. Je to narození dítěte, ne pohřeb.

2. Buďte pozitivní

Vím, že jste nervózní, chystáte se mít nepříjemný rozhovor s novými rodiči a vůbec netušíte, jak na tuto novinu budou reagovat. Ale prosím, buďte pozitivní. Koneckonců, mluvíte o dítěti, vy jste profesionál a tím, co řeknete, můžete hodně ovlivnit vztah rodičů k jejich dítěti.

Jestli se tváříte a jednáte, jako by to byl konec světa, tak si to nejspíš budou myslet i rodiče. Ale tak to není. „Je to“ krásné nové dítě, které touží poznat své nové rodiče. Takže prosím, překonejte svůj strach a nervozitu, usmějte se a řekněte jim, že jejich malý drobeček pro ně má překvapení a pak jim pomozte pochopit, co Downův syndrom způsobuje. To je důležité, protože některé matky si myslí, že je to jejich vina a že udělaly něco špatně.

3. Řekněte jim, že nikdy nebyl pro narozené dítě příhodnější čas, než je dnes

Je pravděpodobné, že osobně neznáte nikoho s Downovým syndromem a ještě pravděpodobnější, že nemáte aktuální informace o tom, jaké to je vychovávat takové dítě. Ale tak by to být nemělo. Slyšel jsem o tom, že někteří porodní doktoři nebo gynekologové tvrdili rodičům, že děti s Downovým syndromem trpí, nikdy nebudou schopné verbální komunikace, jsou pořád nemocné a trpí všemi typy zdravotních problémů. Bohužel většina těchto lékařů to tvrdí na základě informací starých desetiletí. A mnohem horší je to, že tyto nepřesné informace způsobí, že mnoho takových rodičů učiní rozhodnutí založené na strachu (potrat dítěte), kterého do konce svého života litují.

Doufám, že vy byste nic takového už tak vyděšenému rodiči neřekl. Pravdou je, že v dějinách nebyl nikdy lepší čas, aby se dítě narodilo s Downovým syndromem.  Nyní je k dispozici nespočet zdrojů, které pomáhají lidem s Downovým syndromem dosáhnout plného potenciálu. Dnes lidé s Downovým syndromem chodí na vysokou školu, budují kariéru, řídí auto, berou se, mohou být veřejnými mluvčími, stávají se herci a herečkami, hrají i na více hudebních nástrojů, žijí nezávisle a smysluplným a produktivním životem.

American Journal of Medical Genetics nedávno zveřejnil studii, která ukázala, že rodiče dítěte s Downovým syndromem mají pozitivnější pohled na život díky jejich dítěti s Downovým syndromem. Jinými slovy, jsou šťastní (ne smutní a depresivní) díky jejich dítěti s Downovým syndromem! Nedávno jsem řekl reportérovi z Headline News, že není důvod nás litovat, nebo Noaha … a myslel jsem to vážně!

Je důležité, abyste vykreslovali přesný obrázek o tom, jaký by mohl být život jejich nového dítěte, a přesný obraz je v případě Downova syndromu plný naděje. Když jste skládali Hippokratovu přísahu, přísahali jste, že budete používat svou moc (a vliv) moudře, takže se ujistěte, že nepoužíváte tuto sílu a vliv nemoudře a nezodpovědně, abyste někoho nevyděsili a tím ho nedonutili ukončit život svého dítěte; zvláště pokud informace, které jim dáváte, nejsou přesné. Dejte jim naději, ne strach.

4. Dejte jim vědět, že jim rádi dáte kontakt na jinou rodinu s dítětem s Downovým syndromem, která může odpovědět na jejich otázky a dát jim nahlédnout do života s tímto dítětem

Když řeknete rodičům, že jejich dítě má chromozomální odchylku, budou vyděšeni. Velice pravděpodobně budou plakat. To je v pořádku, je to normální. Smutní nad ztrátou imaginárního dítěte, které si představovali. Takového, které nemělo Downův syndrom. Stejně tak ale začnou přemýšlet nad skutečným dítětem, jejich dítětem s Downovým syndromem.

Tito rodiče budou pravděpodobně jako já a o Downově syndromu toho moc vědět nebudou. Budou si představovat své nové dítě na základě svých nepřesných informací o Downově syndromu, což jim způsobí spoustu neodůvodněných obav. Lidé se bojí neznáma a Downův syndrom bude pravděpodobně neznámý pro mnoho vašich pacientů, kterým budete muset diagnózu jejich dítěte sdělit.

Je vaším úkolem pomáhat jim poznat toto neznámé, udělat z toho známé a tím se pokusit odstranit jejich strachy, aby mohli kráčet vpřed v naději.

Jedním z nejlepších způsobů, jak pomoci novým rodičům dozvědět se o Downově syndromu, není to, že jim dáte nějakou zastaralou brožurku a řeknete jim, ať jdou domů a popřemýšlí o tom. Nejlepší je představit jim nějakou rodinu, která vychovává dítě s Downovým syndromem a dovolit jim vidět, jaké to je.

Myslím si, že kontakt rodiče, který očekává dítě s Downovým syndromem a rodiče, který takové dítě vychovává, je ta nejužitečnější a nejzodpovědnější věc, kterou můžete pro nové rodiče těchto dětí udělat. Jsem přesvědčen, že kdyby měla každá žena poté, co jí je oznámena prenatální diagnostika Downova syndromu, možnost setkat se třeba jen na půl hodinky s naším synem Noahem, byla by potratovost těchto dětí nikoli 92%, ale téměř nulová.

5. Nenavrhujte rodičům, aby ukončili těhotenství proto, že jejich dítě má Downův syndrom

Ani nemůžu říct, kolikrát mi někdo z rodičů dítěte s DS řekl, jak jim jejich doktor neustále navrhoval (až tak, že se do toho cítili být tlačeni) ukončení těhotenství.

Jak už jsem zmínil, jako doktor máte obrovský vliv na vaše pacienty, kteří k vám vzhlížejí s důvěrou. Bez ohledu na to, jaké jsou vaše názory na potrat, a jestli jste nebo nejste „pro-life“ (pro život)  – mimochodem já jsem zcela, na 100 %, vždy pro život – jsem si jistý že se můžeme shodnout na tom, že selektivní potrat dítěte založený výhradně na tom, že má tři páry 21. chromozómu a ne dva, je špatně. Některé státy v USA dokonce zakázaly potraty z tohoto důvodu.

Takže prosím nezasazujte semeno potratů do mysli svých pacientů jednoduše proto, že se jejich dítě má narodit s Downovým syndromem. Namísto toho zasazujte semena naděje, povzbuzení… a života.

Potraty nikdy nevyřeší žádný problém, spíše vytvářejí mnoho dalších.

Budoucnost Downova syndromu je ve vašich rukou

Jako porodník máte budoucnost dětí s Downovým syndromem doslova ve svých rukou. Máte možnost pomáhat rodičům, kteří se dozvědí o diagnóze Downova syndromu u svého dítěte, aby pochopili, že v dějinách světa skutečně nikdy nebyl lepší čas pro výchovu a život těchto dětí. Musíte je informovat, že nejsou sami a že mít dítě s Downovým syndromem není ani trochu tak děsivé, jak si asi myslí, že je.

Když jim dáváte aktuální a přesné informace o Downově syndromu a pomáháte jim spojit se s ostatními rodiči, kteří vychovávají děti s Downovým syndromem, a to vše s úsměvem na tváři a s gratulacemi, pomáháte jim s vymizením strachu a úzkosti nahrazením naděje a pravdy. A to je skvělá věc.

Rodiče jako já milují své děti a upřímně by na nich nezměnili ani jeden chromozom. Opravdu ne. Věřím, že jako porodník/gynekolog milujete život a bez ohledu na to, kolika dětem už jste pomáhali na svět nebo kolikrát jste na sonografu slyšeli bít dětské srdce, nikdy nepřestanete žasnout nad novým životem. Doufám, že vám tento dopis pomůže mít stejný pocit údivu nad každým novým životem bez ohledu na to, kolik chromozomů má.

Děkuji za vše, co děláte, a za to, že hrajete tak velkou roli v životě rodiny. Rodiče nikdy nezapomenou na narození svých dětí.

Doufám, že vaši pacienti vědí, že oceňujete každý lidský život. Že milujete jejich dítě. Že je máte rádi. A že skutečná láska nepočítá chromozomy, ale vidí krásu v každém životě.

Používejte svou moc a vliv moudře. Děti jako můj syn se spoléhají na to, že zachráníte jejich život z nejnebezpečnějšího místa na světě pro děti s Downovým syndromem, lůna jejich vlastní matky.

S pozdravem,

Rick Smith (hrdý Noahův otec)

 

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s