Začátky byly těžké. Kromě plnění kapesníků jsem trávila hodiny na internetu vyhledáváním informací o tom, co to ten Downův syndrom přesně je a jak dalece ovlivní naši Sárinku a s tím i celou naši rodinu. Můj hlavní problém spočíval v tom, že jsem prostě nevěděla. Nevěděla jsem, co nás čeká a taky jsem vlastně neměla nikoho blízkého, kdo by prožíval to stejné co já.

To se ale změnilo, když byly Sárince 4 měsíce. Dostala jsem se do uzavřené FB skupiny Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem. A díky tomu jsem se seznámila s Beatriskou a její maminkou Julčou. Nejenže je Bejka jen o měsíc starší než Sáruš, hlavně ale bydlí v Bašce, což je coby kamenem dohodil od Frýdku! Samou radostí jsem málem udělala díru do stropu. Předtím jsem žila ve své bublině, kdy jsem široko daleko neznala živou duši, která by byla jako Sárinka. Bála jsem se budoucnosti, toho, že možná bude ta naše holčička osamělá a nepochopená.

A najednou se tu zjevila Beatriska! Svět byl hned veselejší, pro Sárinku (i když ta to ještě netušila), ale hlavně pro mě. Budoucnost už se nejevila tak osamělá a možnost sdílení pocitů, myšlenek a nápadů s někým, kdo zažívá úplně to stejné, byla k nezaplacení.

Seznamovačka proběhla v září, holky jen zářily. A mamky též 😉.

Maminka Julča byla tak hodná a při této příležitosti mi odpověděla na pár otázek.

• Bejka oslavila nedávno jeden rok, neskutečně to letí. Čím vám dělá největší radost?

Největší radost nám samozřejmě dělá ten její odzbrojující úsměv a věčná pohoda. A je s ní prostě sranda. Do určité doby jsme ani nevěděli, jestli umí plakat. Zpočátku jsem ten její klid přisuzovala k její srdeční vadě, ale po operaci srdíčka se v tomhle nic moc nezměnilo a stále dokáže prospat celou noc a pláče jen ve výjimečných případech. Usmívá se i ve chvílích, kdy by jiné děti plakaly, např. když jsme byly v nemocnici, tak při různých vyšetřeních byla nezvykle klidná, což podotýkali i doktoři. Při všech vizitách se na doktory usmívala, i když na tom s dýcháním nebyla zrovna dobře a sípala jako starý tuberák. Neříkám, že neumí být pěkně protivná, ale celkově je to strašně klidné, hodné a šťastně vypadající dítě (zatím 😉). Co víc by si matka mohla přát.

První rok Beatrisky ve fotkách a videích.

• Jaké jsi měla začátky, kdo ti byl největší oporou? Co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit?

Začátky byly samozřejmě těžké. Rodila jsem plánovaným císařským řezem (kvůli poloze koncem pánevním) a tak jsme si domluvili nadstandardní pokoj, aby se mnou mohl být Marek (přítel) alespoň první noc. Mohla bych mít tak Beatris hned od začátku pořád při sobě a nenosily by mi ji sestřičky jen na kojení, jak to po císaři běžně bývá. Jenže nakonec bylo všechno jinak. Po narození museli Beju resuscitovat, takže byla sledována po porodu na novorozeneckém oddělení a tentýž den ji ještě převezli do jiné nemocnice. To bylo pro mě v ten moment nejhorší, že mi ji odvezli a nemohla jsem být s ní. Ani jsem ji neviděla, jen pár sekund na operačním sále.  No a když se k tomu přidala informace o podezření na vrozenou vývojovou vadu srdce a Downův syndrom, zhroutil se mi svět během mrknutí oka.

Beatriska se svými milujícími a vysmátými rodiči.

Největší oporou mi byl samozřejmě Marek. Byli jsme si oporou navzájem. Jsme na to prostě dva, i když jsme si první dny toho moc neřekli, spíš jen probrečeli. Byl to šok a o to horší pro mě bylo, když jsme na to byli první dny jen dva a ne tři, jak by to správně mělo být. Člověk si něco takového zpočátku nechce připustit. Vždycky, jak jsem během prvních dnů na chvilku usnula a vzbudila se, nechtěla jsem věřit, že se to opravdu děje. Narodila se nám mentálně postižená dcera (i teď tohle označení nenávidím, ale je to tak). Fakt jsem si připadala jako v noční můře, ze které se mi nedaří probudit. Nestydím se za to. Chvíli trvalo, než jsem se totiž dostala k těm správným informacím. Ono to opravdu nakonec není tak černé, jak se zpočátku zdá. Když už jsem byla s Bejou na pokoji, vše se začínalo pomalu rozjasňovat. Smířit se s tím mi pomohly asi nejvíc jiné příběhy rodin dětí s DS a videa těchto dětí na youtube. Jako první a doteď asi největší zdroj informací a oporou zvenčí je naše uzavřená FB skupinka rodičů, kterou jsem si vyhledala již v nemocnici po narození. Tam, kde jsme se i našly 😉.  Oporou mi bylo i pár přátel samozřejmě a rodina, ale stejně jsme v tom od začátku byli jen my sami dva s Markem. Jen rodiče podobných dětí dokážou pochopit, jak nám bylo a je.

Věřím, že všechno v životě má nějaký svůj smysl. I to, že je Beja jiná než většina ostatních, svůj důvod má. Chvíli mi trvalo, než jsem si pročistila myšlenky a uviděla to. Vzhledem k mé povaze a tomu, co jsem v životě zažila a za co jsem vždycky bojovala, věřím, že nikdo jiný než já, by po jejím boku nemohl být a bojovat proti předsudkům a určitým chybám dnešního světa.

Taky bych dodala to, že nemůžu ještě říct, že jsem s touto realitou 100% smířená. Ono většinu času se tak opravdu cítím, ale jednou za čas přijde nějaká ta slabší chvilka. Z širšího hlediska jsme pořád na začátku, jen otřepaní z prvotního šoku 😉.

• Co specializovaní doktoři či sestry v porodnici, setkala ses většinou s milým a chápavým přístupem? Nebo naopak? Vzpomeneš si na nějakou konkrétní situaci, kdy tě někdo z doktorů příjemně překvapil? Nebo naopak naštval?

Jelikož jsme strávily v nemocnici za uplynulý rok spoustu času, zkušeností s doktory a sestřičkami máme hodně. Ale když to shrnu, tak povětšinou jen ty dobré.

Nikdy ale nezapomenu na moment pár hodin po porodu, kdy mi přišla doktorka říct o nutném Bejiném převozu do druhé nemocnice a o podezření na vrozenou vývojovou vadu srdce a Downův syndrom. Od pasu dolů jsem pořád necítila tělo, do ruky mi zrovna sestřička píchala injekci proti srážlivosti krve a Marek se mnou ani zrovna nebyl na pokoji. Bylo to takové ráz naráz. Určitě by to šlo oznámit citlivěji a v lepší čas, kdy bych alespoň byla sama a ne v přítomnosti ještě nějaké sestřičky.

Teď si vzpomínám ještě na další úplně ze začátku, pár dní po narození Beji. Beja byla v tu dobu na JIPce a my jsme šli za doktorkou z genetiky pro výsledky testů jakožto potvrzení či vyvrácení podezření Downova syndromu. Testy vyšly teda pozitivně, s čímž už jsme se několik dní smiřovali. Slova paní doktorky najednou směřovaly někam, kam naše myšlenky ani nezavítaly. Nezapomenu, když se nás zeptala strašně pomalým tempem: „No a už jste přemýšleli o tom, co bude dál?“ Koukala jsem na ní jak praštěná, pak jsem se podívala na Marka, jestli mi jako neporadí, na co naráží. Taky nechápal. Tak jsem se slušně doptala, jak to myslí, co bude dál. A ona: „No jestli si ji necháte?“ Tak na tenhle moment se opravdu také nedá zapomenout. Najednou jsem dostala vztek (proboha jak bych mohla dát své dítě pryč?) a strach (jakoby mi ji chtěl někdo vzít!). Naštěstí Marek to cítil stejně a na paní doktorku vyjel se slovy: „To vám snad někdo někdy řekl, že si ji nenechá?!?!“ Ano i takové případy jsou. Je to šílený nápor na psychiku a chápu, že člověk může zvažovat všechny možnosti. My jsme na tuhle variantu ani jednou nepomysleli.

Po narození jsem s Bejou strávila v nemocnici měsíc, než nás pustili poprvé domů. Ve 4. měsíci jsme jeli do Prahy (do Motola) na operaci srdce. Z těch dobrých zkušeností musím vyzdvihnout určitě vzpomínky na Prahu. Už z dřívějška jsem slyšela, že jsou v Praze skvělí, ale dokud jsem to nepoznala na vlastní kůži, nevěděla jsem, co tím bylo přesně myšleno. Opravdu veškerý personál, sestřičky a doktoři na obou odděleních, chirurg, který Beju operoval, paní Alice, která se stará o doprovody hospitalizovaných dětí, s námi jednali tím nejlepším způsobem. Všichni byli nadmíru hodní, shovívaví, obětaví a profesionální. Prahu bych opravdu přiřadila k tomu nejlepšímu, co jsem doposud v nemocnici zažila. I když se jednalo o tak pro nás náročnou operaci.

Pak jsme nejdéle ležely v nemocnici v Ostravě. Na krátkou story o tom, jak mi Beju na jednu noc převezli z normálního oddělení na JIP, kvůli jedné píp sestřičce (to už by bylo na delší povídání) a v podstatě mě od ní odtrhli a vyhnali na ubytovnu, na tu opravdu nezapomenu. Teď už ale znám svá práva a v tomhle případě bych ji znovu už neopustila.

Bylo toho fakt hodně. A do paměti se vždy spíš zaryjí ty špatné vzpomínky. Ostatně, kdo by měl víc dobrých vzpomínek z nemocnice než těch špatných, když si nepřeješ nic jiného, než už být konečně doma.

•  Máš nějaké plány a sny o tom, čím by jednou Bejka mohla být a čemu se bude věnovat?

Tak nad tímhle se popravdě až tak nezamýšlím. Jasně, mohla by to být konkurentka Sárinky v atletice na nějaké paralympiádě 😉. Ale do hloubky tohle neřešíme. Už nechci do budoucna nikdy nic moc plánovat.  Ono je to nakonec všechno stejně úplně jinak. Samozřejmě budeme Beju podporovat ve všem, k čemu se bude mít, a uvidíme, co z toho vzejde. Je to úplně jedno, hlavně aby byla šťastná.

• Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Beatriska narodila?

Tím prvotním šokem, pokud zrovna noví rodiče nemají s DS žádné zkušenosti jako my, si projdou všichni.  Ale čím více informací ze správných zdrojů člověk má, tím to bude snazší. Jak už jsem řekla, nejvíc mi pomohly příběhy jiných rodin. Tenkrát bych si zezačátku přála vědět, že jsou děti s DS strašně kráááásnééé, že jsou strašně hodnéééé, že je s nima strašná prčaaa, že to prostě není žádný konec světa, ba naopak…  Asi bych takovéto informace uvítala od doktorů, protože ti jsou první, kteří se s váma o tomhle baví. Já osobně od doktorů (kromě doktorky z genetiky) neuslyšela o DS ani slovo.

•  Jsi šťastná? 😉

Člověk, když je šťastný, tak si to sám povětšinou ani neuvědomuje a uvědomí si to, až z té příčky zas někam spadne. Já od narození Beji jdu pořád nahoru. Můžu říct, že šťastná jsem, ale vím, že můžu být ještě šťastnější. V poslední době mě totiž hodně štvou některé reakce a názory okolí a vím, že spousty z nich může Beja sama ovlivnit jen tím, že ji okolí pozná. Neměly jsme doposud moc příležitostí trajdat po městě, po venku, být mezi lidma. A já už se vážně nemůžu dočkat, až skončí zima a začne náš „první“ rok, který si konečně užijeme a zas budeme o něco šťastnější!

Moc moc díky, Julči, za Tvoji otevřenost a dobré srdce. Jsem moc ráda, holky (a Marku 😉) za to, že vás známe. Beatrisce přejeme pevné zdraví a spoustu úsměvů. A těšíme se na paralympiádu! 😉