Přemýšlela jsem nad jednou věcí – že by bylo super, kdyby se narodilo miminko s Downovým syndromem třeba vévodkyni Kate a princi Williamovi, kterým se nedávno narodilo třetí dítě. Nechápejte mě špatně – samozřejmě jsem moc ráda, že mají „zdravé“ děti a rozhodně jim to přeju. Ale vím, jak úžasná osvěta by to byla, kdyby právě oni (jejichž rodinu sleduje doslova celý svět) takové děťátko vychovávali. Pokud by se k tomu postavili s láskou a porozuměním, o čemž jsem přesvědčena. Protože tyhle děti jsou prostě děti, v lecčem úplně stejné jako ostatní. A potřebují být jen pochopené, s čímž dnešní svět bohužel stále bojuje – podíváme-li se na množství potratů, které se provádí v případě zjištění DS u plodu již v těhotenství.

Princ Wiliam děťátko s DS (prozatím) nemá. Ale ráda bych vám představila americkou herečku a modelku Amandu Booth (29 let), které se před čtyřmi lety narodil syn Micah – právě s Downovým syndromem. Amanda se snaží o osvětu o tomto syndromu (nejen) na sociálních sítích. Na instagramu, kde sdílí fotky svého synka, má více jak 90.000 sledujících.

Na webu The way we play  vyšel s ní a s jejím přítelem rozhovor, z něhož bych vám zde ráda dala část, protože mi přijde krásná a inspirativní.

• Kdy byl vašemu synkovi diagnostikován Downův syndrom? Můžete nám říct více o prvních měsících po vyřčení diagnózy?

Pár hodin po porodu. Prvních pár měsíců vnímám hodně rozostřeně. Jsem vděčná za to, kde žijeme, protože jsme mohli hned po zjištění diagnózy začít s různými terapiemi. Míval i dvě terapie denně – fyzioterapii, ergoterapii a logopedii. Vnímám, že pro nás bylo paradoxně štěstí, že jsme neměli jiné děti, protože to, jaký Micah byl a jak se vyvíjel, nám přišlo naprosto normální a tak jsme s ním i jednali.

• Amando, stala jsi se mluvčím komunity Downova syndromu. Co nejdůležitějšího bys chtěla předat veřejnosti?

Myslím si, že nejdůležitější je lidem připomínat, že život s Downovým syndromem rozhodně STOJÍ ZA TO! Můj syn netrpí. Ve skutečnosti je šťastný a plný života. Z mého pohledu mi přijde, že lidé s Downovým syndromem se zdají mít život vyřešený. Možná nastal čas, abychom se my začali učit od nich.

Také si myslím, že je přirozené, že se okamžitě staneme největším fandou a podporovatelem svých dětí. U toho mého se ale stalo, že potřebuje, abych za něj křičela trochu hlasitěji. Všichni chceme, aby naše děti měly skvělý život, aby se cítily milovány a chráněny. Stačí jeden pohled na tohoto krásného chlapce a pochopíte, proč bych pro něj pohnula horou, kdybych musela. Ukázat světu, jak neuvěřitelně skvělý můj synek je, je to nejmenší, co pro něj můžu udělat.

• Jak vás změnilo mateřství / otcovství?

Amanda: Nejsem si jistá, jestli vůbec můžu vyjmenovat všechno. Tak jednoduše – stát se matkou vlastně změnilo v mém životě úplně všechno. Krom klasických věcí – jako nikdy se nevyspat celou noc a mít každou sekundu dne něčím naplněnou. Stala se ze mě kuchařka. Zdravotní sestra. Psycholožka. Advokátka. Trenérka. Učitelka. Vypravěčka pohádek. A další. Vždycky jsem byla trpělivá s velkou dávkou empatie. Ale od doby, kdy se Micah narodil, mi došlo, že vždycky můžu být trpělivější. A taky mě všechno rozbrečí. Mám důvod žít a někoho, za koho chci bojovat.

Mike: Najednou vám dojde,  že všechno ostatní v životě vlastně neznamená skoro nic. Zpočátku pro mě bylo těžké se s tím vyrovnat, až jsem jistým způsobem vzdoroval. Potřeba chránit a dávat to ale rychle překonala. A vše, co jsem chtěl, bylo najít způsob, jak být tím, koho Micah potřebuje.

• Co vás Micah naučil o životě?

Mike: Že stojí za to zpomalit. A uvědomovat si krásu, která je přímo před námi. Před Micahem to byl jeden velký shon, hon za kariérou, kamarádi, párty, bla bla bla. Když se narodil, tohle všechno skončilo. Lidé vás straší, že život s dětmi skončí. V jistém smyslu je to pravda. Ale pokud jste připravení vzít na sebe zodpovědnost za jiný život, budete tolik odměněni, že už se nikdy nebudete ohlížet zpět a nebudete si přát, aby se vrátily „staré časy“.

Poslední otázka je z jiného rozhovoru – z webu freepeople.

• Jakou radu byste předala ostatním maminkám dětí s Downovým syndromem?

Aby neporovnávaly svoje děti s jejich vrstevníky. Je to samozřejmě přirozené. Ale často se mi stávalo, že jsem byla rozrušená z toho, že jsem vnímala, co všechno můj syn ještě neumí v porovnání s ostatními. Až když jsem pochopila, že je to vlastně jedno, byla jsem schopná vidět věci, které už umí. Život bude jiný. Ale „jiný“ může být i úchvatně krásný. Jen je třeba pracovat trochu více na naší trpělivosti  😉.

Na instagramu můžete Amandu sledovat ZDE.