O tom, jak skvělé je mít někoho, se kterým sdílíte stejný „osud“, jsem se vášnivě rozepisovala už v rozhovoru o první ze Sárinčiných kámošek – Beatrisce (na článek můžete mrknout TADY). Teď už tedy půjdu rovnou k věci – představuji vám Martina, Natálku a Denču z Bruntálu.

Rodinka Hauerovic sice nebydlí za humny v Bašce jako Julča s Markem a Beatriskou, se kterými jsme měli rozhovor před dvěma měsíci, ale i přes skoro 100 kilometrovou vzdálenost se vlastně vídáme celkem často. Tedy rozhodně jsme často v kontaktu. Denče a Martinovi se totiž přesně měsíc po naší Sárince (tj. 19.4.2017) narodila holčička Natali. A také s chromozomem navíc znamenajícím Downův syndrom.

Natálka je tedy o měsíc mladší. Ale moc to tak nevypadá – ani velikostně, ani váhově, ale ani motoricky. Je větší, i když teď už ne o tolik, těžší (o pár set gramů určitě) a hlavně už se skoro 3 měsíce plazí a teď si kleká na kolínka a stoupá si.  Což se naší drahé pozorovatelce stále příliš nechce. Alespoň je na holkách hezky vidět, že každé dítě je prostě jiné. Dokonce i ty s DS (Downovým syndromem) 😉.

Pamatujete, jak jsem v jednom článku (TADY) popisovala rozdělení dětí s DS na motorické a pozorovatele? A o Sáruš jsem zmiňovala, že je na 350 % pozorovatel? Tak Natálka je dle mého typicky motorické dítě (viz rozdělení dole). Nejspíš taky na 350 % 😉.

Maminka Denča je stejně stará jako já a Naty je taky její první mimčo. Stejně jako s mamkou od Bejky toho máme tedy spoustu společného a musím říct, že jsou mi nejlepší (nejen) online oporou (ať žije messenger 😉) ohledně našich holek.

A protože si myslím, že největším obohacením pro druhé lidi a hlavně rodiny s dětmi s DS jsou právě naše osobní zkušenosti, neváhala jsem a maminky Denči se zeptala na pár otázek:

• Jak bys stručně Natálku charakterizovala? A čím vám dělá největší radost?

Natalinka je takové naše sluníčko, na ni se nedá ani zlobit. Je děsně roztomilá a každého si hned získá. Je narozena ve znamení berana, což se občas projevuje i na její povaze. Když něco chce, urputně si za tím jde. Je energická a snaživá, až je nám občas i líto, jak si musí vše tvrdě vydřít oproti zdravým dětem. Hlavně se snažíme ji brát tak, jako by byla zdravá a chováme se a fungujeme tak nějak „normálně.“

• Natálka je pěkná divoška. Vždycky, když ji vidím, tak mi přijde, že nevydrží chvíli v klidu. Jak to zvládáš?

To máš pravdu, nevydrží ani chvíli v klidu. Naty je strašně roztržitá, nesoustředěná a pořád v pohybu. Doma by jen šmejdila po bytě,  krámovala a vše zkoumala. Mazlit se, nebo být chvíli v klidu na klíně taky nevydrží, to jen přemýšlí, jak mi vytrhnout co nejvíc vlasů 😉. Nějaké prohlížení knížek, skládání kostek apod. to neznáme. Kde jsou ty časy, kdy v kočárku jen spinkala, teď jen každou minutu sbírám ze země boty, ponožky anebo čepici. Je to totiž teď takové to horší období, kdy ještě nechodí a v kočárku ji to už nebaví. To její „divočení“ mě dost vyčerpává, a to jak fyzicky, tak i psychicky. Zkus si představit, kolik energie musí rodiče věnovat zdravému dítěti a pak to vynásob stem 😉.

Tady dám jen malou vsuvku – o naší Sárince toto tedy neplatí. Je to taková neskutečná pohodářka (och, že by „líná“ bylo to správné slovo 😉?), že fyzicky mě péče o ni zatím opravdu nevyčerpává (pokud se s ní tedy zrovna nesnažím cvičit, načež ona dokáže na ten úkor vyvinout tolik energie jako nikdy, abych ji náhodou na ta kolínka opravdu nedostala).

Ono celkově vychovávat dítě s Downovým syndromem není snadné. Vyžaduje to především spoustu času, úsilí, odhodlání a především nekonečné trpělivosti. „Zdravé“ dítě se přirozeně naučí, jak dělá pejsek, kdežto dítěti s DS se to musí zopakovat stokrát a až po sto první najednou řekne – haf. Stejně jako když se maminky chlubí, když jejich dítě začne lézt či chodit – u dětí s DS je to tvrdě vydřené.

• Natali je vaše první miminko. Napadlo tě někdy v těhotenství, že nebude všechno úplně ok, tak, jak jste si představovali?

Vůbec by mě to nenapadlo, absolutně nic tomu nenasvědčovalo a taky ani nikoho takového v rodině nemáme. Mé těhotenství dokonce považuji za krásné období, neboť bylo absolutně bez komplikací. Stejně tak i všechna vyšetření, která byla po celou dobu mého těhotenství naprosto v pořádku. Podezření na Downův syndrom nikdy žádný lékař nevyslovil a vyhlášený lékař nás ujišťoval, že čekáme zdravé dítě, že je vše v pořádku.

• Vím, že jste byli na všech možných prenatálních vyšetřeních, které nicméně Downův syndrom u Natalky neodhalily – naopak například prvotrimestrální screening (na odhalení rizik genetických a vývojových vad) ti vyšel s velmi malou pravděpodobností. Můžu se zeptat, jak byste se rozhodli, kdybyste se o DS dozvěděli prenatálně? Jste tedy teď zpětně rádi, že diagnostika nic neodhalila?

Kdybychom to zjistili v těhotenství, tak bychom s největší pravděpodobností, jelikož jsme v té době neměli s DS žádné zkušenosti, šli na ukončení těhotenství. Že diagnostika DS neodhalila, nejsme rádi, jelikož nás toto poporodní zjištění velice zasáhlo a nebyli jsme na tuto zprávu nijak připraveni. Na druhou stranu tím, že jsme se Natálčinu diagnózu dozvěděli až po porodu, tak jsme nemuseli řešit, zda těhotenství ukončit nebo ne.

• Jaké jsi měla začátky, kdo ti byl největší oporou? Co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit?

Na začátky nerada vzpomínám, bylo to vůbec mé nejhorší období v životě. Období, kdy se mi bez mrknutí oka změnilo mé největší štěstí v životě na největší bolest. Období, kdy jsem si myslela, že už nikdy nebudu moct být šťastná, že je konec mým snům a životním plánům. Oči plné slz, zoufalství a beznaděje mi bránily v tom, abych se mohla radovat z příchodu naší dcery na svět. Na okamžik, kdy se člověk dozví, že jeho dítě nebude takové, jaké si ho člověk představoval, není nikdo nikdy dost připraven.

Rodila jsem vyvolávaným porodem ve 41. týdnu,  neboť naší Natálce se u maminky tak moc líbilo, že by tam byla snad až do teď. Natali byla přidušena, pupeční šňůru měla  omotanou kolem krku a po příchodu na svět nejevila známky života. Až po podání kyslíku se podařilo lékařům nastartovat její dýchání. Byla jsem moc šťastná, že je naše holčička už na světě a čekala jsem, až mi ji lékař přinese. Kolem naší holčičky se však začalo během chvíle sbíhat několik zdravotních sester a lékařů, kteří si ji neustále prohlíželi a vyšetřovali ji. Byla jsem plná emocí, chtěla jsem si Natalinku hned přivinout a pohladit a stále jsem na ni čekala. Lékaři mi ji však ani neukázali, ale odvezli ji na další vyšetření a mě nechali na porodním sále.

Za doprovodu mého manžela za mnou k porodnímu lůžku přišla dětská lékařka, která naší holčičku prohlédla a sdělila nám, že Naty má znaky Downova syndromu a bude tak zapotřebí provést genetické vyšetření. Lékařka ke mně dál hovořila, ale já jsem se na ni jen nechápavě dívala, nedokázala jsem takovou šokující informaci vstřebat. Lékařka nám dále sdělila, že Natali má problémy s adaptací a musí tak být převezena na specializované pracoviště, neboť pro ni nemají přístroje. Natali zaintubovali a čekalo se na lékařku z jednotky intenzivní péče z fakultní nemocnice, která měla pro naši holčičku přijet. V rámci možností jsem za ní ještě utíkala, abych ji alespoň před převozem viděla. Naše holčička ležela v inkubátoru napojena na několik přístrojů, byla tak malá a bezbranná a já jsem ji nemohla ani pochovat.

Ve fakultní nemocnici provedli genetické vyšetření a my jsme další tři dny, kdy jsme čekali na výsledky, žili v nejistotě a stále ještě jakési naději. Do poslední chvíle jsme věřili, že to není pravda, že se lékařka musela mýlit. Lékařka se však bohužel nemýlila, genetické testy podezření na Downův syndrom potvrdily.

Natalinka byla propouštěna z fakultní nemocnice až po třech týdnech. Na jednotce intenzivní péče jí byla aplikována antibiotika kvůli podezření na zápal plic a srdeční vadu a byla také napojena na kyslík z důvodu špatné saturace. Po přeložení na neonatologické oddělení vyvstal ještě problém se špatným prospíváním.

Největší oporou mi byl manžel, byli jsme si vlastně oporou navzájem a jen my dva jsme dokázali pochopit, jak tomu druhému je. Oba jsme se uzavřeli a plakali a plakali. Náš sen o naší dokonalé holčičce se rozplynul.

Oporou mi bylo také pár přátel, avšak velikánskou oporou byla mně i manželovi také moje maminka. První dny jsme vlastně trávili tak nějak všichni tři pospolu a snažili se se situací tak nějak srovnat.

Snažila jsem se načíst, co nejvíce informací, sledovala videa na Youtube, ale nejvíc mi pomohla skupina na facebooku Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem, kde jsem poznala, že i tyhle děti jsou úžasné a vlastně tak nějak v tom člověk není sám. Ne nadarmo se  říká, že sdílená bolest je poloviční bolest. Dnes po roce stále můžu říct, že s tím nejsem pořád úplně tak smířená, jen se s tím učím žít. Jsou dny, kdy to na mě všechno padne a tak se snažím vždycky dobít energií z těch lepších dnů.

• Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky Natálce nějak změnilo tvoje vnímání /žebříček hodnot?

Díky Natálce chápu více druhé lidi, více se dokáži vcítit do rodičů postiženého dítěte.

Přehodnotila jsem postoj k životu, více si vážím zdraví a věci a materiální hodnoty, na kterých mi dříve záleželo, mi teď nepřipadají vůbec důležité. Dokáži žít a radovat se z každého okamžiku, někdy si říkám, že jiné maminky řeší věci, které mi připadají jako banalita oproti tomu, co vše musím řešit já. Ty hodnoty jsou teď prostě úplně jiné. Natálka mi také do života přinesla rozhodně trpělivost. Vždycky jsem chtěla mít vše hned, ale nakonec člověk zjistí, že to tak nejde, že si na vše musí počkat.

• Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Natálka narodila?

V první řadě určitě to, že život nekončí, že děti s DS jsou stejné jako jiné děti, jsou hodné a krásné. Existují mnohem horší anomálie než Downův syndrom. Jedna lékařka po narození Natálky řekla: „Vždyť  má  JEN Downův syndrom.“ A dnes vím, že měla vlastně pravdu. Ani já už nevidím všechno tak černě, Bůh by mě přeci nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout. Vím, že s manželem uděláme vždycky všechno, co bude v našich silách, aby byla naše holčička v životě šťastná a spokojená.

• Uvažujete o dalších dětech?

Samozřejmě a jelikož to, že se Naty narodila s DS, nesouvisí nijak s naší genetikou, prostě jsme si jen vytáhli Černého Petra (jak nám bylo řečeno lékařem), tak se není čeho bát. Takže to bych to nebyla já, kdybych neřekla víc takových holčiček! 😉

Nezbývá než poděkovat Denče za otevřené, upřímné a krásné odpovědi a popřát jí i celé její rodince pevné zdraví, hodně lásky a hlavně tedy: víc takových holčiček! 😉