"Klídek, je to jen extra chromozom"

Sářin hlas bez okolků a příkras – blog o Downově syndromu

Menu Přejít k obsahu webu
  • O Sárince a Downově syndromu
  • Novinky – blog
    • Sárinky vývoj – videa
    • Rozhovory
  • Napiš – pozdrav, otázku, cokoli
  • Užitečné odkazy
  • O Sárince a Downově syndromu
  • Novinky – blog
  • Napiš – pozdrav, otázku, cokoli
  • Užitečné odkazy

Archiv pro měsíc: Červen 2018

Červen 17, 2018Červen 18, 2018 nasesara

Jak si barevná háčkovaná deka „odskočila“ do Frýdku poté, co procestovala svět díky Downovu syndromu.

Červen 1, 2018Červenec 17, 2019 nasesara

Video: naše slečna „oslavila“ už 14 měsíců – nový úsměv, nová houpačka, první lízátko, první svatba a pérování na kolínkách. A vše nej ke Dni dětí!

Sledujte nás i na instagramu

Sárinka tu pořádně maká ☝️💪🐎🐕. A aby vám to dokázala, zapózovala v tomhle super truper pytli, do kterého se tady velmi ráda a často nakládá, aby nabrala sil do další makačky 🤓. Brácha ji v tom nemohl nechat, i když tam vydržel jen dobrých 15 sekund 🤷. Neví, o co přichází. To já bych tam zvládla prospat celý den (kdyby mě Sochorčata nechala 😏). Sárinka má 32 měsíců a ještě nechodí. Někdy je to náročné, vzhledem k jejím 13 kilům a hypotonii (nízké svalové napětí), kvůli které se Sáruš nosí mnohem hůř než běžné dítě (je trošku jak hadrová panenka; i když teda pevnější hadrová panenka 🙏😅). Našlápnuto na chůzi už má ale hezky (slova fyzioterapeutů), fyzicky už na to prý má, teď se musí rozhodnout, že to chce. A my pevně doufáme, že i tenhle týdenní hipopobyt tomuto rozhodnutí dopomůže 💪😉. Tak držte prosím palce ✊. Poznámka: některé děti s DS chodí už ve 14 měsících, jsou ale i takové, které začnou až v 5 letech. Průměr je zhruba 2,5 let ☑️. Záleží na míře hypotonie a charakteru dítěte. 📢 Napadá vás k DS nebo k Sárince nějaká otázka? Ptejte se na cokoli, mile rádi odpovíme, bude-li to v našich silách 😉😘. #downsyndrome #naseholcicka #downuvsyndrom #motorickyvyvoj #hypotonickedite #trisomy21 #sourozeneckalaska
Přesně rok stará fotka ❤️. Teď už jsou oba o nějaký ten cenťák vyšší, nějaké to kilečko těžší a zažili toho oba o rok víc 😉. Je až neuvěřitelné, jak ten rok rychle utekl. Se Sebíkem vstoupil do Sárinky života nový parťák, kámoš, rival, spiklenec... Zkrátka brácha 👫. Bohu díky za tyhle dva špunty 🌹❤️. A krásný adventní čas všem ❇️. #downuvsyndrom #naseholcicka #downsyndrome #kamosi #sourozenci #trisomy21 #sourozeneckalaska
Sárinka kovbojkou 🐎❤️. Ode dneška jsme na týdenním hiporehabilitačním pobytu v Bohuslavicích u Telče s úžasným #centrumhiporehabilitacemirakl . 🎓➡️Hipoterapie je speciální forma rehabilitace, kdy léčebným prvkem jsou právě impulzy ze hřbetu koně. Vám "stačí" na koni sedět (samozřejmě pod dohledem fyzioterapeuta) a reagovat na koňskou chůzi (no, je to trochu složitější, radši mrkněte na Wikipedii 😇😅). Nás cíl: celkově zpevnit a posílit Sárinky svalovou hmotu 😉. 🐎 Sárinku tu čekají jízdy 2x denně a kromě toho i canisterapie, malování, zpívání nebo klasické rehabilitace. A samozřejmě i hrátky s bráchou a dalšími kamarády nebo procházky po krásném okolí 😊. Má někdo z vás s hipoterapii nějaké zkušenosti? 🤔
Sárinka a její psí kámoška. Psy má ráda i v jiné než plyšové podobě, ale tahle krasavice (mimochodem obě holky mají stejný účes ☝️🤓😁❤️) si získala její srdce. Sárinka totiž miluje písničky a rytmus a objevila, že když dlouze zmáčkne srdíčko pejska, písničky budou hrát pořád dokola bez toho, aniž by musela mačkat cokoli jiného. Takže to u nás jede 💃. Jaké jsou oblíbené hračky vašich dětí? 😉 #downuvsyndrom #naseholcicka #downsyndrome #kamosky #hudbajenej #trisomy21
Tihle dva se vlezou všude! ❤️ Kde je jeden, musí být i druhý. A naopak. Dneska jsem je chvíli neměla pod dohledem, po 2 minutách mi začalo být divné, jaké to je doma ticho. Vyrazila jsem pátrat. Našla jsem je u misky s čokoládovými bonbony, které jsem zapomněla na stole ze včerejší oslavy. Byli nejšťastnější na světě (tedy do doby, než jsem jim misku vzala 😎😅). MÝTUS: Lidé s Downovým syndromem nejsou šťastní a nejsou schopní vytvářet blízké mezilidské vztahy. REALITA: Lidé s Downovým syndromem jsou emocionálně a sociálně velmi zdatní, mají stejné pocity jako kdokoliv jiný. Jedná se většinou o velmi milé, přátelské, dobrosrdečné a empatické osobnosti, které vyloženě těší dělat ostatním radost a které si dokážou velmi snadno získat své okolí. Pozitivně reagují na projevy přátelství a zraňuje a rozrušuje je bezohledné jednání. Dobře se přizpůsobují a navazují intimní vztahy, někdy se i vdají či ožení. #downsyndrome #sourozeneckalaska #rodinajenej #naseholcicka #downuvsyndrom #trisomy21 #mytyodownovesyndromu
Sárinka miluje knížky 📚. Nejvíc ty plné říkanek a písniček 👨‍🎤🎤. Má svojí oblíbenou knížku, na kterou nedá dopustit a ze které musíme předčítat (spíš předzpívávat) každý večer. U spousty říkanek a písniček se už krásně chytá, ukazuje, popřípadě doprovází slovy, které zná. A prý že jsou děti s Downovým syndromem nevzdělavatelné 😎👨‍🎓😉. MÝTUS: Děti s Downovým syndromem jsou nevzdělavatelné a nevychovatelné. REALITA: Tento zcela nepodložený předsudek si bohužel i dnes vyslechne krátce po porodu řada rodičů přímo z úst lékařů – obvykle spolu s doporučením umístit dítě do ústavu. Opak je přitom pravdou, děti s Downovým syndromem jsou velice učenlivé a (ač jim učení trvá déle a stojí větší úsilí) obvykle se naučí vše podstatné – samoobsluhu, čtení a psaní, zapojí se aktivně do rodinného života, praktikují různé sporty, hrají na hudební nástroje, osvojí si tanec a řadu dalších dovedností. Jejich výchova je sice náročnější, ale radostná. Soužití s nimi, i přes všechny související komplikace, často obohatí a pozitivně ovlivní život jejich rodin i blízkého okolí. Je pravdou, že díky vývojovému opoždění prožívají děti s Downovým syndromem období vzdoru později než jejich vrstevníci (a jsou v té době již větší a silnější) a že díky opoždění řeči mohou být v určitém věku frustrované (chtěly by již komunikovat, ale ještě to nedokážou). Obě tato úskalí lze ale zvládnout odpovídajícím pedagogickým přístupem. #downsyndrome #downuvsyndromneniprekazkou #naseholcicka #rikankyapisnicky #trisomy21 #tataadcera #downuvsyndrom

Anebo na Facebooku

Anebo na Facebooku

Hledej

Naše Sárinka

IMG_3543
IMG_3037
IMG_2999
IMG_20190514_090910
_18C7966
_18c8044
_18c8153 (2)
IMG_2541
IMG_2530
Jó, koho jsem si naložil, toho taky vezu ;-).
Jó, koho jsem si naložil, toho taky vezu ;-).
Mořéééééééééééééé!
Mořéééééééééééééé!
To jsme se ale s tím mým hafánkem sladili, co?
To jsme se ale s tím mým hafánkem sladili, co?
To nám to ale s mámou a tátou sluší, co?
To nám to ale s mámou a tátou sluší, co?
To koukáte, jak si tu trůním, co?
To koukáte, jak si tu trůním, co?
Nová Špotáková?
Nová Špotáková?
Šťastné a veselé, bando!
Šťastné a veselé, bando!
Sára horalka.
Sára horalka.
IMG_1255

„Mé dítě je jiné. Ale ne horší“

https://www.youtube.com/watch?v=i8F8CsgwWiU&t=38s

Archiv

  • Prosinec 2019 (1)
  • Listopad 2019 (2)
  • Říjen 2019 (3)
  • Září 2019 (3)
  • Srpen 2019 (1)
  • Červenec 2019 (2)
  • Červen 2019 (2)
  • Květen 2019 (3)
  • Duben 2019 (1)
  • Březen 2019 (3)
  • Únor 2019 (3)
  • Leden 2019 (2)
  • Prosinec 2018 (3)
  • Listopad 2018 (2)
  • Říjen 2018 (3)
  • Září 2018 (2)
  • Srpen 2018 (1)
  • Červenec 2018 (2)
  • Červen 2018 (2)
  • Květen 2018 (2)
  • Duben 2018 (2)
  • Březen 2018 (3)
  • Únor 2018 (3)
  • Leden 2018 (3)
  • Prosinec 2017 (2)
  • Listopad 2017 (2)
  • Říjen 2017 (3)
  • Srpen 2017 (2)
  • Červenec 2017 (3)
Blog na WordPress.com.
Zrušit