Sebevědomá žena obklopená smečkou načančaných psů a za ní se batolící malá copatá rošťanda. A navíc uprostřed hlubokých lesů na Lanškrounsku. Tohle si vybavím asi už pokaždé, když si vzpomenu na Janu a její princeznu Adélku (2,5 roku), která, asi už tušíte, má chromozom navíc jako naše Sárinka. Poprvé jsme se totiž setkaly na táboře ve Vosím údolí pro děti s Downovým syndromem.

Jany příběh o přijetí Adélky a vůbec její život a zkoušky, které ji potkaly, stojí za sdílení. Může být určitě obohacením a povzbuzením pro druhé.

Představuji vám Janu Kosniovskou a její tři dcerky – nejstarší Barču, prostřední Justýnku a nejmenší Adélku s Downovým syndromem (na fotce spolu s načančanými pejsky z jejich psího salónu 😉).

Janča si na mě udělala čas a na otázky mi odpovídala mezi vybalováním z lázní (kde byla s Adélkou kvůli její hypotonii – se Sárinkou se tam za 10 dní chystáme též) a balením na dovolenou u moře. U čtení jejích odpovědí se nudit rozhodněte nebudete, pozor akorát na to, abyste měli po ruce kapesník. Mohl by se hodit (mně totiž chyběl)…

• Adélka je děsně roztomilá. Ale taky děsně tvrdohlavá, jak jsem si za tu krátkou dobu našeho setkání stačila všimnout. Po kom myslíš, že to má? 😉 Jak bys Adélku charakterizovala?

Adélka se narodila jako neskutečně klidné a hodné dítě s vrozenou empatií. V dubnu 2018 jí byly dva roky a poslední měsíc školí moji trpělivost. Empatie a klidné dítě je minulostí. Máme rošťáka, co neposedí, nemá čas na jídlo a všechno ji zajímá. Je alergická na slovo NE a NEsmíš. Její tvrdohlavost si musím asi připsat hodně na moji stranu 😉. Já na slova NE a NEJDE jsem vysazená ještě i v mém věku 😉. Takže to bude doma hodně zajímavé.

• Adélka je tvoje třetí dcerka. Napadlo tě někdy v těhotenství, že nebude všechno úplně ok, tak, jak jste si představovali?

Ano, Adélka byla z mé strany  chtěná a hooodně prosazená. Mám skoro 20letou dceru Barborku, 10letou Justýnku a Adušku. Když bylo Barče 2,5 roku, na pohotovosti mi oznámili, že dcera nemá chřipku, ale leukémii. Tři roky léčby, nervů a probrečených nocí snad ani nemusím popisovat. Myslela jsem, že mám od života, co se týče dětí, vybráno. Dnes je z Báry už dospělá, skoro samostatná, ženská, která mi dělá radosti, ale i starosti. Jusťa je drak mrak, zcela zdravá, ta si pro změnu nemoci hledá, kde se obváže nebo vezme vitamín – kdyby náhodou 😉. Snažím se nemyslet zpátky, ale koukám dopředu a řeším problémy, až když dorazí ke dveřím. Celé těhotenství u všech tří dětí jsem měla úžasné, žádné problémy, žádné nevolnosti. Takže mne ani ve snu nenapadlo, že by se něco mohlo změnit. Výsledky byly negativní, vzhledem k věku /43/ jsem chodila i k odborníkovi. Měla jsem zvýšené pouze hodnoty v krvi, ale vzhledem k dalšímu vyšetření, které nic neprokázalo, jsem další kroky neřešila. Kdyby mi tenkrát doktor řekl, že vyšetření, které dělá, není  na 100%, na plodovou vodu bych nešla, ale zaplatila bych si genetické vyšetření z krve. Ale to by tady Adélka nebyla, rozhodla se, že se mi narodí a bude mě učit 😉.

• Jaké jsi měla začátky, kdo ti byl největší oporou? Co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit?

Začátky…….no hrůza. První den po porodu neskutečné hormony štěstí. Druhý den se objevila stejná doktorka, co mi oznámila u Báry leukémii. Myslela jsem si, že mě jde pozdravit. Ani ve snu by mě tohle nenapadlo. Navíc když mi řekla, že by se mnou ráda mluvila o samotě. Mrtvolný stav plný slz, bezmoci a zoufalství, tupé zírání do prázdna. Zmohla jsem se jen na dvě věty: „to není možné“ a „já ji nechci“. Manžel už prý věděl na porodním sále, že něco není v pořádku, ptal se mě pak, jestli někdo něco neříkal.

Odešla jsem z porodnice, nezvládala jsem ty šťastné maminky a zdravé děti. Nechala si zastavit mléko a zbaběle utekla. Doma bylo ticho a prázdno, strašně prázdno. Všichni měli oči zalité slzami a čekali, co bude. Bylo to, jako když Vám někdo vyrve srdce z těla a řeže ho na malé kousky a vy se jen bezmocně koukáte a trpíte. Výčitky a moje obviňování nebralo konce. Manžel nechtěl chodit do nemocnice a vyrovnával se s tím úplně jinak než já, což začalo vést ke konfliktům, nebo naopak  k tiché domácnosti. Začala jsem po dvou dnech za Adélkou jezdit, jednou denně, pak 2x denně, 3x denně… Nakonec jsem přišla na to, že bez ní být nemůžu, ani nechci žít a vyhrála láska. Největší oporou mi byly děti, nejvíc asi Barča. Tenkrát mi řekla, že by ode mě odešla, kdybych Adélku nechala v ústavu, kde jsem se byla také podívat, ale díky úžasné paní doktorce z Vesky (dětské centrum Veská) a jejich psycholožce jsem si také tam uvědomila, že to musím zkusit a uvidím. Věděla jsem, že když to nedám, pomůžou mi, třeba střídavou péčí.

Tak doma konečně zazněla věta – Adélka jede domů. Manželovi jsem nabídla rozvod, pokud by s tím nesouhlasil a teď jsem čekala pro změnu já, co bude 😉. Oba jsme si pro ni dojeli do porodnice. Nebyli jsme šťastní, ale plní otázek, co bude a co nás čeká…

• Vím, že pracuješ. Co přesně děláš a jak se dá skloubit práce s výchovou malého dítěte (a navíc s DS)?

Díky mému andělovi strážnému mám úžasnou práci, kterou jsem již skloubila s Barčinou leukemií a nyní i s Adélkou. Mám psí salón (psí salón Fatima), dělám vzdělávací semináře, rekvalifikační kurzy, vybavuji psí salóny atd. Adélka je od narození kromě operace srdíčka úplně „zdravá“, takže je neustále mezi klienty jak psími, tak lidskými. Vše se dá skloubit, jen je to velmi náročné na čas a domácí marketing 😉.

• Co vnímáš jako největší problém / výzvu ve výchově dítěte s Downovým syndromem?

Mám štěstí, že je vlastně zdravá. Problémem u Downova syndromu totiž bývají hlavně přidružené nemoci. V té hrůze jsme měli vlastně štěstí. Problém nyní nevidím vůbec v ničem, snad jen v nedostatku času, který ona potřebuje snad nejvíc. Ona dává a učí mě – trpělivosti, zpomalit a naučit se v klidu nadechnout 😉. A hlavně odpočívat 😉.

Co mě děsí je, co bude, až nebudu já nebo manžel moct, až na nás zaklepe stáří nebo nemoc. Nevěřím, že bude někdy zcela samostatná a budu doufat, že moje dvě dcery si najdou partnery, aby mohli dohlížet na Adélku společně.

• Jakou budoucnost by sis pro Adélku představovala?

😉😉😉 U mě v salónu.

• Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky Adélce nějak změnilo tvoje vnímání /žebříček hodnot?

Nyní jsme s Adélkou v lázních, kde si člověk uvědomí, že DS (Downův syndrom) je to nejmenší a nejlepší z diagnóz, které život přináší. Jsem za Adélku vděčná, díky ní jsem poznala i v sobě další cesty v životě. A to, že ji umím milovat bez kompromisů a podmínek.

• Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Adélka narodila?

Aby své dítě milovali bez podmínek, i když to nebude vždy úplně jednoduché. Protože oni se rozhodli mu dát život a prostě to zkusili po té trnitější cestě 😉, která nakonec nemusí být ani ta nejhorší 😉.

Co dodat? Snad jen moc poděkovat Janče za její ochotu a upřímnost a popřát jí i celé její rodině radost ze života, zdraví a lásku bez podmínek 😉.