Hned jak jsem vešla do jídelny v Klimkovických lázních, padl mi zrak do zadního rohu. Dvě úplně stejné hlavičky se tam překřikovaly a úspěšně uhýbaly před lžičkou v ruce jejich nebojácné mámy. To bylo moje první seznámení se Soňou Tvrdoňovou, která, jak jsem se později dozvěděla, nebojácná být musí, jelikož vládne domácnosti, kde je krom ní dalších 5 mužských! 😉 Soňa žije se svým manželem Lukášem a čtyřmi synky v Novém Jičíně, což je téměř za frýdeckými humny (cca 30 km), z čehož mám obrovskou radost. Soňu jsem si za ty dva týdny, které jsme spolu v lázních strávily, totiž velmi oblíbila – ať už kvůli její dobrosrdečné povaze, drsnějšímu humoru, nebo lásce k adrenalinovým procházkám v lese či k pivu 😉.

No a právě na Soňu a jejího manžela padl „jackpot“, jak to někteří nazývají. Před téměř dvěma a půl lety se jim narodila dvojčátka Tomík a Vojtík, věřte nevěřte, oba s Downovým syndromem (i když jim všichni lékaři říkali, že oba dva mít DS rozhodně nemůžou).

Možná si pamatujete rozhovor s Julčou, maminkou od Beatrisky (čtěte TADY), nebo s Denčou, maminkou od Natálky (čtěte TADY). S těmi mám společného to, že jsou holky naše první, tudíž jsme všechny novopečené mámy (tedy teď už s víc jak 18měsíční zkušeností) a nemáme porovnání, co se týče výchovy jiných „běžných“ dětí.

Soňa je oproti nám tedy matka s velkým „M“ 😉. Nemohla jsem si tudíž nechat ujít příležitost, abych se jí též zeptala na pár otázek:

• Soni, upřímně, jak se dá zvládnout domácnost s pěti chlapy? 

Ivet, ty se určitě ptáš do budoucna kvůli sobě, že? 😉 Tak tě uklidním, zvládnout se to dá – musí 😉. Některé dny jsou sice náročnější (kroužky, lékaři, rehábky) – obzvlášť, když má někdo tak děravou hlavu jako já, ale při dobrém zorganizování je vše zvladatelné.

• V těhotenství ti zjistili zvýšenou pravděpodobnost Downova syndromu u jednoho z kluků. Můžeš nám přiblížit, jak to tenkrát probíhalo? Lékaři si byli jistí, že se nemůže stát, aby měli DS oba, že?

Ano, je to tak. V říjnu 2015 jsme se dozvěděli, že čekáme dvojvaječná dvojčátka (bichoriální biamniální). V prosinci na I. trimestrálním screeningu bylo zjištěno vyšší šíjové projasnění u obou plodů, což může být jedna ze známek vyššího rizika DS. Odebraná krev mi však nebyla gynekologem vyšetřena.  Byli jsme odesláni na genetiku a následně ultrazvuk,  případně  amniocentézu do FN v Ostravě. Zde na ultrazvuku se zdálo vše v pořádku. Lékař zmiňoval, že u DS bývají přidružené vady, např. vady srdce, chybějící nosní kůstka. Ta však byla na ultrazvuku u kluků patrná a taktéž vyšetření srdíček bylo ve 20. týdnu v pořádku. Amniocentézu jsme nakonec  vzhledem k vyššímu riziku potratu u vícečetných těhotenství a také díky tvrzení genetika a lékařů z FN, že se jedná o dvojvaječné dvojčata a nemůže se stát, aby měli oba plody DS, nepodstoupili. Dokonce z úst lékaře zazněla věta: „A co Vám amniocentéza ukáže? Když zjistíte, že jeden plod DS má, tak přece nezabijete to druhé zdravé dítě, protože oba plody DS mít nemůžou“.

• Zjišťovala sis už v těhotenství informace o DS, nebo jsi spíš věřila, že bude všechno v pořádku?

Informace o DS jsem si v těhotenství nezjišťovala.  Po tom, co nám bylo řečeno, že se nemůže stát, aby oba plody měli DS, že bychom spíše vyhráli jackpot ve sportce, jsem věřila, že i druhý plod bude v pořádku a chtěla si konečně těhotenství po velmi  stresujícím začátku užívat.

• Jaké byly začátky? Kdy ses dozvěděla, že DS mají oba kluci a kdo ti byl největší oporou? Co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit?

 Začátky byly opravdu hrozné. Bylo to nejhorší období mého života. Kdo si tímto nebo něčím podobným neprošel, nepochopí. Ve 34. týdnu těhotenství se po spontánním porodu narodili kluci Vojtíšek 2390g/47 cm a Tomášek 2320g/46 cm. Již na porodním sále jsme se dotazovali, zda jsou kluci zdraví, že jsme měli v těhotenství špatné výsledky v prvním trimestru a bylo tam podezření na DS. Lékařka nás ujistila, že to na DS nevypadá, že je vše v pořádku. Byli jsme tak moc šťastní! Po devíti měsících nejistoty jsme si říkali, že všechno nakonec dobře dopadlo.

Vzhledem k tomu, že byli kluci dříve narození, odvezli je na novorozeneckou JIP. My jsme mezitím obvolali všechny známé s tím, že jsou kluci na světě a zdraví. Druhý den jsem za kluky chtěla jít, ale sestra mi stroze oznámila, že sama jít nemůžu a ona nemá čas na to mě doprovázet. Rozbrečela jsem se, tak moc jsem chtěla Vojtíška a Tomáška vidět a být s nimi. Musela jsem čekat na manžela, který přišel až odpoledne a konečně jsme mohli za kluky na JIP. Byli tak malincí, roztomilí, oba spolu v jednom inkubátoru.

Tato prezentace vyžaduje JavaScript.

Poté přišla lékařka a informovala nás o jejich zdravotním stavu.  Říkala, že jsou šikovní, že si dýchají sami a manžel se znovu zeptal na DS. A najednou slyším z jejich úst větu: „No já jsem o tom sama nechtěla začínat, ale když jste se zeptal, tak některé znaky DS kluci vykazují. Pokud souhlasíte, vezmeme jim krev a uděláme genetické testy“. Všechno začalo nanovo. V hlavě se mi honily myšlenky:  Jak kluci? Snad jen jeden, ne oba…

Klukům tedy odebrali krev s tím, že výsledky budou za týden. Nekonečný týden!!! Ze začátku jsem pořád věřila, že to bude v pořádku. Ale nechtěli pít, krmila jsem je injekční stříkačkou. Nakrmit jednoho 50 ml mléka trvalo i 45 minut, pak druhý, skončili jsme po 1,5 hodině a měli jíst co 2 hodiny, takže za půl hodiny jsem šla opět krmit toho prvního. Jiné maminky už si pochvalovaly, jak to jejich dětem jde a Tomík s Vojtíkem pořád žádné zlepšení. To už jsem začínala pochybovat. Několikrát byli také sondováni, kdy dostali mlíčko přímo do žaludku. Do toho přišla kardioložka, která mi oznámila, že má Tomík srdeční vadu. Několikrát se jim nepodařilo vyšetřit sluch (OAE). Prostě vše špatně.

A po týdnu zazvonil telefon, ve kterém se ozvalo: „Tady genetika Ostrava, chci Vám říct, že na 90% je potvrzena trisomie 21. chromozomu u obou kluků“.  Jediné co mě napadlo bylo říct: „Jak u obou? Vždyť jste nám tvrdili, že to není možné!“ Odpověď: „Nevím, sám tomu nerozumím. Jedu za Vámi do nemocnice“. Všechno se ve mně sevřelo, měla jsem pocit, že život skončil… Mezi potoky slz jsem se snažila dovolat manželovi, což se povedlo až na třetí pokus, a i on se vydal za námi do nemocnice.

Ze setkání s genetikem si toho ani moc nepamatuji. Vůbec jsem nevnímala, co nám říká, neměla jsem na něj žádné otázky. Byl to jen šok, který nebylo možné vstřebat. Zaznamenala jsem až větu: „Můžete se rozhodnout, zda si kluky vezmete domů a nebo je dáte do ústavu“.  Vše se ve mne sevřelo znovu, jak do ústavu??? Naše kluky??? Vše mi připadalo jako zlý sen. Jenže to nebyl sen, byla to skutečnost. Následující týden jsme byli jako v začarovaném kruhu. Srdce říkalo vzít si kluky domů, ale hlava zase: Když nám nabízeli ústavní péči, dá se to zvládnout? Většina lidí má doma pouze jedno dítě s DS a my hned dvě. Co starší kluci? Časem se jim mohou třeba spolužáci posmívat. Prostě milion myšlenek pořád dokola. V jedné chvíli jsme byli nakloněni k tomu vzít si je domů a za chvilku zase naopak.

V rozhodování mi nakonec nejvíce pomohla uzavřená skupinka rodičů dětí s DS na Facebooku (Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem) a určitě by mi, Ivet, pomohl i tvůj úžasný blog. Ale ten tenkrát bohužel ještě neexistoval. Po zhlédnutí několika videí jsem zjistila, že jsou děti s DS i přes svůj hendikep naprosto úžasné a byla jsem přesvědčena, že to určitě nějak zvládneme.

Ráda bych napsala, že největší oporou mi byl můj manžel, ale takto to bohužel nebylo. Nebyl přesvědčený, že to zvládneme. Pro něj byl šok i to, že čekáme dvojčata, a po sdělení diagnózy skončil dokonce na antidepresivech. Ale troufám si napsat, že čas nám pomohl, samozřejmě i nejbližší rodina (rodiče, sourozenci, má sestřenice) a přátelé, a že to snad spolu zvládneme i do budoucna! 😉

Jen ještě dodám, že ve čtvrtém měsíci brali klukům znova na genetice krev, která nakonec potvrdila, že jsou jednovaječná, a nikoliv dvojvaječná dvojčata, jak nám tvrdilo pět různých lékařů. Tím se DS u obou vysvětlilo…

•  Kluci jsou skvělí parťáci a krásně si vyhrají (pokud tedy zrovna Tomík Vojtu nemydlí 😉 ). Napadlo tě někdy, že jsi vlastně tak trochu ráda, že mají DS oba a nejen jeden z nich? Že si víc rozumí?

 Máš pravdu, Ivet, jsou skvělá dvojka 😉. Na jednu stranu ano, jsou jako mašinka a vagónek, pořád za sebou, pořád spolu. Jeden udělá nějakou kravinku a druhý to po něm hned opakuje. Takto se i motivovali třeba k lezení, nyní k chůzi. Je to opravdu sranda je pozorovat. Slyšela jsem od maminky dvojčat, z nichž pouze jedno má DS, že si spolu tak moc nevyhrají. Zdravý už např. chodí, mluví, hraje si s jinými hračkami, zatímco ten druhý s DS ne. Na druhou stranu, upřímně, asi bych byla raději, kdyby alespoň jeden z nich zdravý byl.

• Jak vnímají to, že mají Vojtík s Tomíkem Downův syndrom, jejich dva starší bráchové (Míša – 6 let a Kubík – 10 let)?

Myslím si, že to zatím moc nevnímají. Samozřejmě se ptají, proč kluci ještě nechodí, anebo nemluví, což se jim snažíme vysvětlovat, ale zatím to moc neřeší. Každopádně je zbožňují a i oni jsou nadšeni ze všeho nového, co se kluci naučí nebo dokážou. Dnes například Míša nadšeně volal: „Mami, mami Vojtíšek přešel celou chodbu sám, tam a zpátky, on je borec, že?“ A Kubík mi zase tolikrát říkal: „Maminko, oni jsou tak krásní, oni jsou nejkrásnější miminka na celém světě.“ A já věřím, že snad nikdy nebudou litovat, že mají takové sourozence a budou jim i v budoucnu pomáhat.

•  O co náročnější je péče o Vojtíka a Tomíka, než byla o dva starší syny?

 Zatímco u starších synů šlo všechno jakoby samo, u dvojek to tak není. U starších kluků jsem vůbec neřešila vývoj hrubé motoriky, ani jsem pořádně nezaznamenala pojmy jako první vzpřímení, druhé vzpřímení, šikmý sed apod. U dvojčat jsme na všem tvrdě pracovali. Péče je náročná hlavně časově – časté návštěvy lékařů (neurologie, kardiologie, endokrinologie, oční a ušní ambulance), Tomášek podstoupil v 10. měsících v Motole operaci srdíčka, ze začátku jsme 4x-5x denně cvičili Vojtovu metodu, později jsme kombinovali s Bobathem. Vše déle trvá, poprvé se sami posadili až v 18 měsících, nyní ve 28 měsících začínají teprve sami chodit.

• Jakou budoucnost by sis pro kluky představovala? (kromě svatby Vojtíka s naší Sárinkou, samozřejmě 😉)

Tak svatba se Sárinkou je ta nejrůžovější budoucnost, jakou Vojtík může mít 😉. Ale teď vážně. Pro nás je největší přání, aby se kluci dokázali zapojit do běžného života, byli schopni sebeobsluhy a zvládli třeba bydlení v chráněném obydlí.

Tato prezentace vyžaduje JavaScript.

• Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky klukům nějak změnilo tvoje vnímání /žebříček hodnot?

 Neřekla bych, že lidi s postižením vnímám jinak. Spíše teď s nimi přicházím mnohem více do kontaktu a samozřejmě se žebříček hodnot změnil. Člověk si teď mnohem více váží obyčejných věcí a raduje se z nich.

• Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se kluci narodili?

Poradila bych jim, ať se určitě přidají do skupinky na FB nebo kontaktují jiné rodiče dětí s DS, aby viděli, že život opravdu nekončí. Chce to prostě čas diagnózu přijmout a u každého to trvá různě dlouho. I já měla pocit, že to nikdy nepřijde. Ale nakonec to přišlo 😉. Můžu říct, že kluky miluji a jsem nakonec ráda, že se na DS v těhotenství nepřišlo, protože jinak by tu s námi pravděpodobně nebyli.

• Myslíš, že jste šťastná rodina?  

Troufám si říct, že ano. Samozřejmě jsou pořád dny, kdy to na člověka dolehne, ale je potřeba jít dál a věřit, že vše bude dobré.

Soni, moc díky za upřímnost a krásné odpovědi. Jste super rodina a přeji vám, ať jste šťastní a kluci ať se vyvíjí po fyzické a duševní stránce co nejlépe!