„Když se mi Kubík s DS narodil, přála bych si vidět do budoucna. Začala bych se smát, protože bych věděla, že mi právě začíná ten nejšťastnější život.“ Seznamte se s Kubíkem z dvojčat a s maminkou Klárkou.

Klárku se svým mužským „gangem“ jsem potkala loni v létě v Jeseníkách na setkání rodin dětí s Downovým syndromem. Doslova tam připlula v krásných letních šatech, pěkně nalíčená, kolem ní se batolili její tři synové a já si říkala, jaká je to mateřství vlastně pohoda. „Aby sis nemyslela, takhle normálně nevypadám. Většinou lítám celý den nenalíčená v pyžamu a vůbec nic nestíhám. To jsem jen chtěla jednou vypadat dobře,“ postavila mě Klárka pěkně zpátky na zem. Pochopila jsem, zas taková brnkačka to asi nebude 😉.

Klárka žije s manželem Vojtou a svými třemi syny v Javorníku ve Slezsku. Mají šestiletého Deniska a bez tří měsíců dvouletá dvojčata Marka a Kubíka. A jak asi tušíte, jeden ze synů – Kubík – se narodil s Downovým syndromem.

  • Klári, máš doma čtyři chlapy. Soňa (rozhovor s maminkou dvojčat s DS si můžete přečíst zde) jich má sice dokonce 5, ale ani ty 4 si upřímně nedokážu představit. Jak to zvládáš? 

Jsou dny, kdy si říkám, že to nezvládnu… Můj manžel pracuje ve světě, takže moc často pomocnou ruku doma nemám. Je pravdou, že starší syn Denisek hodně pomáhá a moje maminka mi pomáhá večer s koupáním. Ze začátku to nebylo lehké, asi každá maminka ví, jaké to je, já přesně toto prožívám dvakrát. Ale teď už bych si nedokázala představit život bez nich. Je to dvojitá radost a k tomu mají ještě prima brášku, který je má rád.

  • Jaké jsi měla těhotenství s dvojčaty? Vyšla ti zvýšená pravděpodobnost Downova syndromu u některého z kluků? Nebo to bylo úplně překvapení?

V prvních týdnech mi bylo opravdu zle. Pořád jsem chtěla spát a byla jsem slabá, manžel si ze mě utahoval, že tam budou určitě dvě, když je mi tak špatně. Já ale vždy mávla rukou a v duchu jsem si říkala, že bych se asi zbláznila 😉 (opravdu k tomu dnes není daleko). Když přišla ta skvělá zpráva, ze které si manžel dělal legraci, zmrzl mu úsměv na rtech a ani v tu chvíli nevěděl, jak se drží volant u auta. Ale byl šťastný, strašně si to přál. Všechny testy, které jsem během těhotenství absolvovala, byly naprosto v pořádku bez nějakých náznaků. Ultrazvuk, který byl dělaný také pro zjištění různých vad, byl taktéž bez problémů. Co mám Kubíka, říkám, že se uměl dokonale schovat, protože se prostě chtěl narodit mně. Ale i kdyby mi o Downově syndromu řekli dávno před tím, když byl v bříšku, nikdy bych o interrupci neuvažovala. Těchto zákroků nejsem velký zastánce.

  • Kdy ses dozvěděla, že má Kubíček DS a jak a kdo ti diagnózu oznámil? Co tě jako první napadlo? Cos tenkrát věděla o DS?

O Kubíčkově diagnóze se začalo spekulovat tři dny po porodu. Své kluky jsem na svět přivedla nečekaně brzo už ve 33. týdnu těhotenství, tedy sedm týdnů před termínem. Rodila jsem v Krnově, kde je úžasný personál a doktoři, ale chlapečky mi hned po porodu odvezli do Ostravy, protože byli malincí. Takže takový první šok byl asi tento. To, že má Kubík nejspíš DS, mi oznámila doktorka s tím, že genetik na velké vizitě u obou kluků našel na noze sandálovou rýhu – čáru vedoucí směrem dolů mezi palcem a ukazovákem. Já se tím moc nezabývala, protože můj manžel to má také a je zdravý. Ale musím se přiznat, že si pamatuji takový záblesk, kdy jsem si prohlížela děti na mobilu a u Kubíkovy fotky jsem se zastavila a říkala si, že tam mi něco nesedí, ale nějak jsem to nehrotila. Pro mě byl nejkrásnější na světě. Čtyři dny po porodu jsem podepsala revers a odjela za nimi do Ostravy. Kubíkovi a Markovi udělali test přímo na Downův syndrom, výsledek měl být za dva dny. Když doktoři přišli, řekli, že je bohužel pozitivní, ale jen u jednoho a to u Kubíka. Pokud ho prý chci dát pryč, mám to udělat hned. Já v tu chvíli
přemýšlela jen nad tím, aby mi ho nevzali, popadla jsem ho do ruky a řekla, ať na něho ani nesahají, že je můj. Řekli mi, že takovou reakci nečekali, nebrečela jsem, ani mě nepřepadla nějaká lítost. Ale hodinu po tom oznámení jsem musela jít vstřebat informace ven, projít se po areálu. Přemýšlela jsem, jak to všem řeknu, jestli ho budou mít rádi tak, jako já. Taky padla myšlenka, proč já?! Ale potkala jsem jednu paní sestřičku na dětském oddělení onkologie a ta mi řekla, že si mě Kubík vybral, že tyto děti jsou
andělé na zemi a vybírají si své rodiče. A hlavně matky, protože ty, které mají tohle štěstí, že přivedou na svět dítě s DS, jsou právě ty nejsilnější ženy a já v to věřím. Měla pravdu, nikdy jsem ani na minutu nezalitovala. Ti, kteří nás odsoudili, a to i určití lidé z rodiny, tak ti mezi nás už nepatří, my máme svoje štěstí. O Downově syndromu jsem věděla pouze to, že mají tito jedinci podobné obličeje, nic víc. Shodou okolností moje známá rok přede mnou otěhotněla, měla podezření na DS a říkala, že to dítě nechce. A já tenkrát řekla mojí mamce, že já bych si takové dítě nechala, že to je také člověk, který má právo žít. No a skoro o rok později jsem měla možnost toto i dodržet. Nechala jsem si ho a nikdy bych ho nedala.

  • Jaké byly začátky? Kdo ti byl největší oporou a co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit? Jsi vlastně s realitou už smířená, nebo je to pořád těžké?

Začátky byly těžší. Marečka v podstatě vychovávala moje maminka, Kubík měl podezření na leukémii, která se při odběru kostní dřeně nepotvrdila. Hned na to dostal plicní a oběhové selhání, takže ležel zaintubovaný a uspaný na ARU, kam já nemohla. Poslali mě domů a asi po měsíci jsem mohla vidět své děti a manžela. Já domů ale nechtěla, protože Kubíček byl v kritickém stavu. Byly to tak těžké chvíle a dny bezmoci, ale už je to pryč. Kubík to přežil bez následků. Já se v podstatě neměla ani s čím smiřovat, ani to pro mě nebylo těžké. Necítila jsem se raněná nebo že se zbořil svět, naopak, je to pro mě výzva a čest, všeho si vážím o dost více. Vážím si každého pokroku, který Kubík dokáže. A nejen Kubík, ale i jeho bráškové, i přesto, že jsou zdraví. Jsou to pro mě hrdinové všichni tři.

  • Co manžel? Jak to vnímal na začátku a jak teď?

Můj manžel je manžel snů. Měla jsem strach, že mě a Kubu nebude chtít, ale naopak, miluje ho. Ze začátku byl takový, že si to nedokázal připustit a pořád doufal, že ty testy někdo zaměnil nebo že se doktoři pletou. Asi po půl roce už mu došlo, že to není vtip, ale dodnes mi říká, že Kubík není postižený, jenom výjimečný. On ho bere úplně normálně, nedělá rozdíly, chová se spravedlivě a to se mi líbí.

  • Jak bys porovnala vývoj Marečka a Kubíka s DS? V čem vidíš největší rozdíl?

Mareček už je samozřejmě samostatně chodící, Kubík zvládá zatím tři samostatné krůčky, ale za to vyleze všude, kam to jde. Jinak nějaký větší rozdíl nevidím, Marek Kubíka hodně táhne. Kuba se snaží vše opakovat. Můj odhad je, že Kubík je pozadu oproti Marečkovi tak tři měsíce. Jinak Kubík třeba začíná mluvit a Marečkovi se nechce, takže DS v tomto případě asi moc neřeším.

  • Přistupuješ ve výchově jinak k Markovi a jinak ke Kubíkovi s DS?

Co se týče výchovy, tak skoro vůbec. Jsou vychováváni stejně. Kubíkovi se snažím veškeré věci trochu víc hlouběji vysvětlovat, Mareček mi rozumí, ať už řeknu cokoli. Kubík se všemu většinou směje 😉.

  • Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky Kubíkovi nějak změnilo tvoje vnímání / žebříček hodnot?

Já jsem se lidmi s různými typy postižení docela často setkávala. Moje babička byla učitelka, takže s nimi pracovala. A mohu říct, že tolik pokory a vzájemné úcty jsem zažila jen u nich. Nemám ráda lidi, co mají postižené za odpad společnosti. Tito človíčci, ať už jako jsou ty naše nebo s jiným problémem, mají právo se v tomto životě cítit potřební a už jenom ten pocit je udělá šťastnými. Někdo potřebuje iPhone, někdo jen pohlazení. Mně od té doby, co mám Jakoubka, v životě stačí jen to pohlazení a spokojená rodina.

  • Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by
    sis sama přála, abys věděla, když se Kubík narodil?

Teď, když nad tím přemýšlím, ano, tenkrát bych si přála jen jednu jedinou věc. A to vidět do budoucna, kdyby to tenkrát šlo, začala bych se smát, protože bych věděla, že mi začíná právě ten nejkrásnější a nejšťastnější život. A co bych poradila? Downův syndrom je jen název, ale ne překážka v životě. A pokud někdo z nových rodičů čte právě toto, chci jen, abyste věděli, že právě držíte nebo se koukáte na to nejkrásnější, co vás v životě  mohlo potkat. Buďte šťastní za každý jejich úsměv. Nic víc totiž na světě není, vše ostatní už jsou jen maličkosti .

Klári, Vojto, Denisku, Marečku a Kubíčku. Jste krásná rodinka. Díky za váš přístup, to, jak žijete, pomáhá ukazovat, že je to opravdu JEN extra chromozom, nic víc. Buďte šťastní 😉.

 

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s