„Vaše holčička má znaky Downova syndromu,“ oznámila nám paní doktorka stejným tónem, jako by nám vyslovovala upřímnou soustrast. Stáli jsme na chodbě, v obklopení dalšího zdravotnického personálu, nad inkubátorem, ve kterém ležela naše ani ne čtyři hodiny stará Sárinka. Toto proběhlo doslova za chodu během toho, co Sárinku chystali na převoz na JIP do Ostravy (z důvodu špatné poporodní adaptace a nízké saturace).

Bylo to pro nás jako rána pěstí. Náš sen o dokonalém dítku zmizel. Tedy aspoň to jsme si mysleli. Tón, jakým nám byla možnost (velmi pravděpodobná možnost) diagnózy sdělována, úplný nedostatek jakýchkoli dalších informací, pohledy upírající se na nás ze všech stran, které jako by říkaly: „to jsou ti, co mají to jiné dítě“ (tedy tak nám to aspoň připadalo). A neustálé otázky ze strany zdravotnické personálu typu: „vy jste to nevěděli už v těhotenství“?

To všechno nás naprosto vysávalo a jen podporovalo v tom, že celý Downův syndrom je hrozně špatně. Že přeci naše nadmíru pokročilá prenatální diagnostika umí tuto „vadu“ na kráse naší dokonalé společnosti už dávno „identifikovat“ a „odstranit“. Že je zkrátka katastrofa, když se takové dítě narodí. Brečela jsem tak, jako nikdy předtím.

A přitom stačilo tak málo. Stačilo citlivou paní doktorku se zkušenostmi s lidmi s Downovým syndromem, která by si na nás vyhradila čas, jen na nás dva, bez přítomnosti dalších nežádoucích diváků, řekla nám, že to rozhodně není konec světa, že oproti některým jiným postižením není DS nic hrozného. Že i s tím se dá žít plnohodnotný život. Která by nás povzbudila, usmála se a pogratulovala k miminku. Nehledě na syndrom. Více třeba ZDE (Jak správně předat rodičům zprávu o tom, že jejich dítě má Downův syndrom – překlad otevřeného dopisu všem porodníkům a gynekologům světa).

KRÁSNÝ ČLÁNEK HANKY KARHANOVÉ O DŮLEŽITOSTI CITLIVÉHO SDĚLENÍ DIAGNÓZY

Hanka Karhanová je maminka dvou dětí, mimo jiné starší Kačenky s Downovým syndromem. Na svém blogu publikovala moc krásný a výstižný článek o důležitosti citlivého sdělení diagnózy rodičům ze strany zdravotnického personálu a nasdílela zde svědectví několika maminek o tom, jak byla diagnóza sdělena jim. Článek si  můžete přečíst ZDE – její blog www.mama-down.webnode.cz.

„Způsob podání této citlivé a bolestné informace, její načasování, míra empatie a podpory ze strany zdravotnického personálu jsou přitom stěžejní a dokáží hodně ovlivnit přijetí této skutečnosti. Je na zdravotnickém personálu jaký přístup zvolí, kdy a kde diagnózu sdělí, jaká slova použije, jaké další informace a skutečnosti uvede, aby rodičům (zejména mamince) zbytečně neublížil ještě víc, než je v daný okamžik nutné. Bohužel, ne vždy se to povede, a v českých i zahraničních nemocnicích se my, čerství rodiče dětí s DS, setkáváme s necitlivým přístupem, nepatřičnými až ošklivými poznámkami, zlými slovy a výrazy, nebo dokonce hulvátstvím. Velmi časté jsou návrhy na odložení dítěte do ústavu, i když samozřejmě chápeme, že je nutné rodiče o možnosti umístit dítě do ústavu informovat. Běžné jsou neustálé a hloupé dotazy typu: „A vy jste to věděli? A proč jste nešli na odběr plodové vody? Vy jste chtěli postižené dítě?“.

Přístup lékařského personálu je pro nás, čerstvé a mnohdy vyděšené a zoufalé rodiče, opravdu zásadní. Chceme dostat podporu a slyšet slova útěchy. Potřebujeme vědět, že naše děti jsou sice jiné, ale že TO SPOLEČNĚ ZVLÁDNEME. Že naše děti jsou úžasné, že porostou, budou mluvit, chodit, vzdělávat se, smát se, zlobit… Jen jim to půjde pomaleji a budou k tomu potřebovat naši dopomoc. Na oplátku nám dají lásku, teplé objetí a mnoho důvodů k radosti stejně jako jiné děti. I když to bude náročnější, ŽE ZVLÁDNOUT SE TO DÁ.“ (úryvek z článku na jejím blogu www.mama-down.webnode.cz).