Rok se s rokem sešel a je to tu zas – nejen Sárinky narozeniny, ale taky Světový den Downova syndromu, tentokrát již čtrnáctý.
Tento den se poprvé neoficiálně slavil již v roce 2006. O 5 let později rozhodlo Generální shromáždění OSN, že se od roku 2012 bude slavit oficiálně. OSN vyzvalo členské státy, mezinárodní, neziskové organizace, veřejnost i soukromý sektor, aby se každý rok dne 21. 3. snažily zvyšovat povědomí veřejnosti o této nejčastější genetické odchylce.
Proč bylo pro tento den zvoleno zrovna datum 21. 3.?
Náhoda to rozhodně není. Bystřejší z vás asi tuší (omluva všem, kteří netuší, bystří jste jistě též) – datum poukazuje na fakt, že lidé s Downovým syndromem mají v každé buňce svého těla tři chromozomy 21. Oproti „normální“ populaci, která má od každého chromozomu jenom pár (= 2). Dalo by se tedy říci, že mají něco navíc 😉.
Chromozomy v buňce lidského těla, jedinci s Downovým syndromem mají 3 kopie 21. chromozomu namísto dvou (obrázek převzat z blogu http://www.noahsdad.com )
A co ten Ponožkový den?
Chromozomy (viz obrázek výše) připomínají svým tvarem ponožky, to nemůžete popřít. A proto jsou symbolem tohoto dne právě ponožky. Jedince s Downovým syndromem podpoříte tím, že si 21. března oblečete na každou nožku jinou ponožku.
Na našem videu pro letošní ročník DS se stále pracuje. Mrkněte ale na video od Barči Kubové, maminky malého Kristiánka, která pro tento den vytvořila video z fotek našich dětí a jejich maminek či sourozenců.
Anebo mrkněte na naše video z minulého roku 😉.
Takže nezapomeňte – liché ponožky přesně za týden. A vezměte si nějaké pořádně barevné, ať jsou co nejvíc vidět a ať se vás co nejvíc lidí zeptá, proč tak šaškujete. A tady bude prostor pro vás, jak budete o Downově syndromu mluvit. Chtěli bychom hlavně to, ať co nejvíce lidí pozná, že Downův syndrom není něco, čeho je třeba se bát. Nebo co je třeba „vymýtit“. Zkrátka život jedinců s tímto syndromem rozhodně stojí za to!!!
Na plakátku u tohoto příspěvku je Sárinky kámoška Beatriska. Více o ní ve FB skupince pro Beatris :-).
"Klídek, je to jen extra chromozom" 
Dobrý den,
díky mé ženě jsem dnes viděl v TV pořad Sama doma. Chtěl bych Vám poděkovat za vaše krásná slova. Máme dvojčata Páju a Adélku, už jim bude v příštím roce 40 let. Pája žije od narození s postižením podle lékařů DMO a je na tom doopravdy špatně sama nechodí, neovládá ruce, sama se nenají, nenapije, zkrátka je zcela odkázaná na pomoc druhé osoby. Máme i 33 letého syna. Kdysi jsme vystupoval v pořadu Sauna a moderátor položil mým dětem otázku zda jim nevadí, že jejich sestra je nemocná. Odpověď překvapila především nás “ ona není nemocná, nemá horečku ani rýmu, ona je jen jiná“ Tím se dostávám k vaším slovům kdy jste také prohlásila, že vaše dcera je pouze jiná.
Děti s Downovým syndromem jsou krásné, mají to štěstí, že se mohou vzdělávat celý život. Mohu to potvrdit ze zkušenosti protože jsem 20 let vedl Domov dobré vůle v Nouzově ( více na stránkách http://www.slunce.info) Prošlo mě jich za ty roky několik rukama a když jsem se rozhodl studovat doplňkové studium speciální pedagogiky tak jsme se učili, že lidé s Downovým syndromem se nedožívají vysokého věku. I to je mýtus, dnes jsem v důchodu, ale stále pracuji v DDV na půl úvazku jako pracovník sociální péče. Když budujete skoro 30 let nějaké zařízení kde žijí lidé alespoň částečně jako doma a rodiče s ohledem na věk už péči o ně nezvládají nebo si potřebují jen tak odpočinout a nabrat nových sil těžko se odchází. A tak ráno potkávám lidi, kterým je přes 50 let. Je to způsobeno nejen pokrokem v lékařské péči, ale i pečovatelské. Samozřejmostí pro lidi s postižením by měl být pocit lásky a bezpečí. Milující rodina to je to nejvíc co potřebují.Neměli bychom je předělávat k obrazu svému, ale zdokonalovat jejich jedinečnost. Také já jsem si se ženou často kladli otázku proč zrovna my. Odpověď jsme nikdy nenašli, ale díky Páje jsme poznali mnoho lidí, které by jsme zřejmě nepotkali. Jednou jsem četl knihu, bohužel si nemohu vzpomenout na její jméno ani na spisovatele, ale napsal, že jsou nám tito lidé svěřeny do péče protože jsme silní a schopni se o takového člověka postarat. Možná je toto odpověď.
Je dobře, že na to nejste sami, že jste dali dohromady rodiny, které mají stejný problém. Čeká Vás náročná a dlouhá cesta, mnohdy trnitá v nepochopení státních úředníků, pedagogů, ale cesta na jejímž konci vás čeká ten nejkrásnější úsměv a jiskřičky v očích vaši dcery.
Držím všechny palce František Chamra
To se mi líbíTo se mi líbí
Moc děkujeme za krásná slova porozumění, naděje a povzbuzení! Držíme palce vám i celé vaší rodince. Jak píšete, jsem pevně přesvědčena, že děti, které vyrůstají s „jinými“ sourozenci, bývají více empatičtí, mají lepší sociální cítění a vůbec, jejich žebříček hodnot bude možná také trochu jinde, než u jejich vrstevníků. Ať se vám daří! Krásné dny ;-), Iveta, Sárinka a spol +
To se mi líbíTo se mi líbí