Jitka je jedna z těch maminek, jejíž příspěvky mě v naší facebookové skupince pro rodiny dětí s Downovým syndromem vždycky zaručeně pobaví (tedy když pobavit mají). Když měla Sárinka pár měsíců, zveřejnila tam Jitka video s popiskem: „Některé maminky malých dětí se ptají na vývoj hrubé motoriky. U nás je to tedy takto: plazení 1,5 roku, lození 2 roky, chůze po dvou 3 roky, chůze na podpatcích 4 roky.“ A přidala naprosto skvělé video její dcery Kláry s Downovým syndromem, ve kterém se Klárka stylově producíruje na podpatcích a tváří se přitom nesmírně vážně a profesionálně. Očividně zkrátka po mamince. Jitka je totiž umělkyně každým coulem – vystudovala činoherní režii na DAMU, dramaturgii na JAMU, kam chodila i do muzikálového ateliéru a na HAMU chodila na hodiny tance, aby si to trio uměleckých škol pěkně zkompletovala. V roce 2008 založila divadlo Aldente, které se v roce 2014 začalo soustředit na tvorbu lidí s Downovým syndromem. A to právě díky dcerce Klárce, která se Jitce rok předtím s tímto syndromem narodila.

Na začátek se podívejte na dokonalý klip s názvem Mám Upův syn, u kterého Jitka pomáhala se scénářem i režií a který získal  první cenu na festivalu Masarykovy univerzity. Účinkuje v něm 10 herců s Downovým syndromem.

• Jitko, četla jsem, že studuješ doktorské studium na JAMU. Tři děti, z toho prostřední Klárka s Downovým syndromem, manžel a divadlo už by mi přišly hodně. Ty ale, koukám, netroškaříš. Jak se to dá všechno skloubit?

Líbí se mi, že jsi do výčtu mých povinností správně zařadila i manžela… Hodně svého času věnuji také Spolku Úsměvy, který se stará o lidi s DS z celé Moravy. Vždycky vážím, kterou práci dělat a kterou ne. Vybírám takové práce, jejichž smysl a výsledek předčí možné těžkosti, které pak doléhají na mne a na rodinu. Naše babičky slibují, že půjdou do částečného důchodu – na to se velmi těším, i když si nejsem jistá, zda jejich důchod nebude vypadat tak, jak např. vypadala moje mateřská dovolená…

Na fotce vlevo celá rodinka – táta Honza, Honzík (8), Klárka (5), Vojta (4) a máma Jitka.

• Co ti proběhlo jako první hlavou, když se u tvé dcerky Klárky potvrdil Downův syndrom? Měla jsi s touto jinakostí nějaké předchozí zkušenosti? Bála ses budoucnosti, nebo jsi to naopak brala jako výzvu?

Downův syndrom pro mě byl „to hrozné, co se vyšetřuje v těhotenství.“ Nikoho s DS jsem naživo nikdy neviděla. První, co mě napadlo, bylo: „Pane Bože, nepřijde ti, že to s tím humorem trochu přeháníš?“ Současně jsem ale byla už od začátku rozhodnuta, že zkrátka najdu pro svoji dceru místo ve světě a oblast, ve které bude dobrá, ba lepší než ostatní. Takže určitě to byla výzva! Srovnávám to s tím, že vám někdo koupí letenku na Mars s odletem okamžitým. Vůbec na to nejste připraveni, skafandr vidíte poprvé v životě… tak samozřejmě, že máte strach! Ale je tam i to vzrušení z neznámého, co můžete objevovat.

• V rozhovoru pro mamydoprace.cz jsi uvedla, že ti Klárka plní tvá skrytá přání mnohem více, než tvoje další děti. Že je to taková malá tanečnice a herečka. Jak bys Klárku popsala? A jak dalece podle tebe ovlivňuje její osobnost skutečnost, že má jeden chromozom navíc?

Takto vytrženo z kontextu je to dost zavádějící. Já jsem v uvedeném článku mluvila o tom, že se můj nejstarší syn vůbec nechoval tak, jak bych očekávala. Nebyl zkrátka „děťátkem na chlubení“ – styděl se před lidmi, nechtěl si vzít hezké oblečení, nechtěl říkat žádné básničky, natožpak tančit tanečky… U Klárky jsem vůbec nečekala, že by byla „dítětem na chlubení“, ale už mnohokrát se stalo, že se díky své společenské povaze stala centrem pozornosti. Ona umí být velice roztomilá a vtipná, má jemné baletní pohyby a umí vyjádřit lásku a štěstí z toho, že je mezi lidmi. Současně je ovšem taky dost tvrdohlavá a umí se pořádně naštvat. Buď je nebeský anděl, nebo pravý opak. Nic mezi tím. To vše je samozřejmě umocněno tím, že má DS. Těžko soudit, jaká by byla bez něho. Kdyby mi někdo řekl, že má kouzelný proutek, kterým mávne a DS zmizí, řekla bych, ať si ho zase schová. Už by to pak přece nebyla naše Klárka!

• Co Klárky bráchové, jaký k ní mají vztah? Vnímají nějak její odlišnost? A jak si myslíš, že je ovlivňuje to, že mají sestřičku s Downovým syndromem?

Staršímu Honzíkovi jsme řekli o DS, když mu byly tři roky. Už v té době to nějak chápal a v žádném případě mu to nevadilo. Bral to jako fakt. Chová se ke Klárce moc hezky, pomáhá jí, má radost z jejích úspěchů a myslím, že má díky ní vyvinutější sociální cítění. Když mu byly čtyři, hodnotil jedno nevhodné chování dospívajícího kluka s DS slovy: „On za to nemůže, to mu ta jeho hlavička říká, aby to tak dělal.“ Kéž by to takto dovedli pochopit i dospělí…

Mladší Vojta vnímá Klárku jako konkurenci a pořád se snaží dokazovat, že on je lepší. Vidí, že z DS pocházejí i různé benefity. To pak padají věty typu: „Mami, já chci taky Downův syndrom!“.

• „Klárka mi ukázala, že v prostředí vrstevníků bez handicapu se umí krásně rozvíjet a začít chápat fungování světa, ať už v tom dobrém, nebo i špatném.“ Četla jsem od tebe tentokrát na stránkách inkluzevpraxi.cz. Z toho nezbývá než pochopit, že jsi jasně pro inkluzi. Co Klárka a vzdělávání? Chodí do běžné školy? Jak se jí tam líbí? Jak jí berou její vrstevníci?

Ach inkluze, to vulgární slovo. Je mi velmi líto, jak se stále hledají důvody, proč to nejde, než aby se hledaly cesty, jak to jde. Klárka chodila od tří let do soukromé školky, kde šlo všechno a bez asistentky. Teď chodí do státní školky, asistentku tam mít musí a jde jen něco. Jsou ale školky/školy, kde „nejde vůbec nic“, i když je to dítě třeba stejně šikovné. Většina dětí s DS (Klárka určitě) je přitom v kolektivu oblíbená. Možná si se spolužáky nepovídají v dlouhých souvětích a možná nerozumí každé jejich hře, ale cítí radost z toho, že mohou být součástí kolektivu. Klárku berou spolužáci naprosto přirozeně a ona je ráno v šatně radostně vítá. Rodiče spolužáků mi říkají, že jsou rádi, že ve třídě je i Klárka. Myslím, že se pořád málo chápe, že inkluze má být obohacování VZÁJEMNÉ a že se ti tzv. „zdraví“ také učí něco od těch s handicapem. Když hrajeme s našimi herci s DS představení pro školy, vidíme, že studenti v pubertálním věku (na rozdíl od dospělých) jsou schopni toto během představení pochopit. V tom vidím určitou naději do budoucna.

• Je něco, co tě Klárka naučila? A myslíš, že se díky ní nějak změnilo tvoje vnímání /žebříček hodnot?

Žebříček hodnot se mi změnil určitě, ovšem do jaké míry jsem schopna se podle toho taky chovat? Při této otázce mám vždy pocit, že se ode mne očekává odpověď, jak moc jsem se naučila být trpělivá a nedbat na výkon. Já jsem se to ale nenaučila ani trochu. Možná jsem lehce odkoukala to Klárčino vnímání světa – schopnost být stoprocentně v přítomném okamžiku, umět bezpodmínečně milovat. To mě Klárka učí pořád – my se totiž učíme vzájemně. A obě víme, že musíme mít s tou druhou velkou trpělivost, protože to jde fakt pomalu! 

Vybavíš si nějakou úsměvnou historku s Klárkou?

Klárčin humor spočívá spíše v její mimice a gestech, takže je netlumočitelný, ale mohu popsat např. jednu hodinu logopedie, když procvičovali písmenko CH.

Logopedka (s maximálním důrazem): „Klárinko, toto je CH…CH…CHATA!“

Klárka: „Dům.“

Logopedka: „CH…Chata!

Klárka: „Dům“

Logopedka: „Dobře Klárinko, tak to necháme a řekni CH…CH…Chobot!“

Klárka: „Slon.“

Logopedka: „CH….Chobot!“

Klárka: „Slon.“

Logopedka: „Dobře Klárinko, tak se podívej sem na obrázek, máma tady CH…Chová!“

Klárka: „Mimi.“

Atd…

• Jsi zakladatelka divadla Aldente, ve kterém se soustředíte na tvorbu lidí s Downovým syndromem. Jak se s těmito lidmi pracuje? V čem vnímáš obohacení a klady a v čem naopak zápory?

Na této práci je hrozně osvěžující to, že je to prostředí průhledné a přímočaré. Jako režisérka nemusím řešit, co si asi ten či onen herec myslí: když se herci s DS něco nelíbí, prostě si lehne na zem a nedělá to. Když se jeden na druhého naštve, tak se fakt porafají a pak se zase objímají a zloba je pryč. Nepracujete proto v nějakém vztahově napnutém prostředí a to je velmi osvobozující. Herci s DS navíc neumí zahrát něco falešně, neopravdově. Pokud jim přizpůsobíte výběr divadelních prostředků, tak ani mentální handicap nemusí být nějakou brzdou. My se tedy snažíme rozšiřovat divadelní možnosti našich herců, přestáváme jim je stavět přímo na tělo, začínáme po nich vyžadovat naučený text a tak… s tímto postupem samozřejmě potřebujeme trochu více času. Pokud je něco náročné, tak je to velká tvrdohlavost herců. Když se některý rozhodne otevřít si svačinu zrovna v momentě, kdy už máme jít na jeviště, tak si ji otevře, i kdyby měli diváci čekat půl hodiny. Musím ale říct, že za pět let divadelní práce s herci s DS jsme odehráli skoro padesátku představení a nikdy se nestalo, že by představení muselo být zrušeno nebo přerušeno kvůli nějakému problému našich herců.

• Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Klárka narodila?

Noví rodiče se často bojí věcí, které ale vůbec nenastanou. A naopak – neumí si ani představit situace, které nastanou a kterým budou muset čelit… To ale není jejich úkolem tady a teď. Proto bych jim tady a teď pošeptala do ouška, nalila do hlavy, vyryla do srdce a zakřičela do duše: „NEBOJTE SE!“. Nebojte se, věřte sobě i dítěti, společně najdete jeho místo ve světě. Žijete v době, kdy na to nejste sami.

Jitko, díky za čas, kterého navíc rozhodně nemáš, za práci, která má obrovský smysl i za inspiraci, kterou jsi mnohým lidem. Ať jste šťastní.