„Zuzku z minimálně 70 % vychovávaly kamarádky, které ji vzaly mezi sebe a tím ji „táhly“ nahoru.“ Seznamte se s paní Jarošovou, ředitelkou spolku Ovečka pro rodiny dětí s Downovým syndromem a její dcerou Zuzkou s DS.

V komunitě Downova syndromu znají paní Janu Jarošovou skoro všichni. Je totiž autorkou skript Rozvoj kognitivních funkcí pro děti s Downovým syndromem, ve kterých velice přehledně a „polopaticky“ popisuje, jakým způsobem je s našimi dětmi třeba pracovat. Zároveň o tomto tématu přednáší rodičům i studentům, spolu s kolegyněmi vyvíjí učebnice pro děti s mentálním postižením, je ředitelkou spolku Ovečka v Českých Budějovicích, který sdružuje rodiny dětí s Downovým syndromem a v neposlední řadě maminkou 26leté Johanky a 21leté gymnazistky Zuzky s Downovým syndromem.

Já měla tu čest se s touto hluboce věřící paní setkat letos v květnu na semináři Rozvoj kognitivních funkcí pro děti s DS, který jsme pořádaly s dalšími maminkami ze svépomocné skupiny Extra 21 – Noaco. Rozhovor s ní je velmi inspirativní, snad se její rady dostanou na plodnou půdu těch, co to potřebují 😉.

 

  • Pamatujete si na okamžik, kdy vám byla oznámena diagnóza Downova syndromu u vaší dcerky? Co se vám v tu chvíli honilo hlavou? A věděla jste vůbec tenkrát, co to Downův syndrom je?

Diagnózu mi sdělili v podstatě ihned po narození Zuzky s tím, že dítě má „nějaké genetické změny“, že test bude do 24 hodin hotový, ale paní doktorka že se nejspíš nemýlí, „…..protože to pozná“. Nechali mě na sále velmi dlouho samotnou a telefonovali pro manžela, kterému sdělili, že se můžeme domluvit hned teď na místě, abychom jen podepsali souhlas a dítě odvezou do ústavu, protože má Downův syndrom. Dítě mělo podle paní doktorky v budoucnu slintat a plazit se, budeme prý rádi, když si samo dojde na záchod. Týž večer za mnou přišel jiný pan doktor, který se omluvil za přístup lékařky, po své pracovní době zůstal v nemocnici a udělal Zuzce všechna vyšetření, která považoval za vhodná. K ránu mi telefonoval, že je Zuzka naprosto zdravá a nemá žádnou přidruženou vadu (později měla ovšem dvakrát operované srdce a během prvního roku života, díky tenkrát skryté srdeční vadě, neustálé infekty). Laskavý pohled pana doktora mě plnil pokojem, jeho mluva byla velmi uklidňující. Naprosto jsem neměla tušení, co to Downův syndrom je. Pan doktor mi řekl, že je třeba se o tyto děti hodně starat, ptala jsem se, zda bude moci chodit do školy, řekl, že ano a že ji musíme vychovávat jako každé jiné dítě.

  • Jak byste porovnala přístup lidí k tomuto syndromu před 21 lety, kdy se Zuzka narodila, a dnes? Jaký byl přístup doktorů a přijetí okolí?

Porovnat přístup lékařů před lety a dnes asi moc neumím, protože místo od místa je jiné… My máme v Českých Budějovicích velmi osvíceného krajského neonatologa, který se stará o správný přístup k rodičům, jimž se narodilo dítě s nějakým problémem.
Já osobně jsem se už dlouho nesetkala s maminkou, která by si stěžovala na přístup lékařů k narozenému dítěti s Downovým syndromem. Pohybuji se ale v kraji, kde se rodí jen velmi málo dětí s touto diagnózou díky soukromému genetickému pracovišti, kde je Downův syndrom považován za odstrašující příklad dítěte a budoucím maminkám je rozhodně doporučováno se dítěte „včas“ vzdát. Stačí, když se podíváte na webové stránky tohoto pracoviště a je vám jasné, jaký je názor „odborníků“ na diagnózu Downova syndromu.

Přijetí okolím rozhodně nebylo rozpačité ani odmítavé, mí rodiče neměli problém a máme dobré přátele, kteří Zuzku přijali samozřejmě. Pamatuji si jen na jedno setkání, které mě skutečně zranilo, a to na návštěvě u rodičů mé tehdy velmi dobré kamarádky: přišly jsme ke kamarádce na kávu s miminky dvě. Já se Zuzkou a ještě jiná přítelkyně také s čerstvým miminkem. Naše hostitelka už od dveří šišlala a roztomile se pitvořila a brala za ručičky a rozplývala se nad miminkem mé kamarádky, velmi, velmi dlouho a pořád dokola… A Zuzky si ani jednou nevšimla. To je skutečně neotesané chování, které mě tak překvapilo, že jsem už jen seděla a na návštěvě se mi nechtělo ani mluvit. Tenkrát mi z toho nebylo smutno, byla jsem totiž naprosto konsternována hrubým chováním u jinak milé a společenské dámy.

 

  • Máte dvě dcery, starší studuje v Americe, mladší Zuzka s Downovým syndromem studuje gymnázium. To jsou obrovské úspěchy. Jak byste popsala svůj styl výchovy?

Styl výchovy… Ani jednou v životě jsem nestudovala v knížkách jak správně vychovávat dítě atd… Prostě jsem je učila, co jsem si myslela, že je důležité. Asi spíš instinktivně jsem zabraňovala tomu, aby se chovaly nějak rozjíveně. Nesnáším totiž chování dětí, které neznají hranice, dělají si všude co chtějí, neumějí se omluvit, nechávají na rodičích, aby jim sloužili… Pro mě je to tak nepřijatelné, že vůbec neuvažuji nad tím, jestli je vhodné dítě napomenout, nebo ne. Některé věci se prostě nedělají a tím, že rodiče nenaučí své děti vyznat se ve světě a nenaučí je, jak vztahy fungují, že čin má nějaký následek atd., se svým dětem v důsledku spíš pomstí. Dnes se tomu říká, že „…chci jen, aby bylo dítě šťastné“. To je velký omyl, myslet si, že dítě bude šťastné, když mu necháme volnou ruku ve všem. Dítě JE ŠTASTNÉ, když ho kamarádi vezmou mezi sebe. Každé dítě bez výjimky (pokud nemá jinou poruchu) chce být součástí party, chce vědět, že se s ním počítá a těší se na své kamarády. Jenže jak se může zapojit do hry, když nerespektuje pravidla her, když se nedokáže ovládnout, protože doma nemusí? Jak může dítě s Downovým syndromem pochopit pravidla, když je doma „šťastné“ a ničemu se neučí? Pak prostě nestačí svým vrstevníkům a ti, i kdyby chtěli, nemají, jak dítě s DS k sobě vzít do hry, protože si s nimi prostě hrát nemůže, neboť nechápe pravidla vztahů a soustředí se jen na sebe.

  • Dělala jste nějaké rozdíly mezi oběma dcerami?

Myslím, že ne. Doufám… Ale Zuzka byla do operace srdce velmi nemocná. Tím pádem jsem neměla na Johanku dost času. Dodnes mě to trápí. Než jsme měli Zuzku, hodně jsem se jí věnovala, dnes říkám kamarádům, že dokonce víc než Zuzce a skutečně si to myslím. Johanka byla pro Zuzku obrovským ideálem a tahounem a byla to ona, kdo ji naplňoval štěstím ze společných her.

 

  • Ještě k Zuzce (s DS) – prý umí anglicky, chodí do posilovny, studuje již zmíněné gymnázium. Nedá se za tím nevidět obrovský kus vaší práce – v čem vidíte „tajemství úspěchu“?

Zuzka se teprve UČÍ anglicky. Jde to velmi pomalu, ale považuji za obrovský úspěch to, že skládá smysluplné věty a překládá velmi dobře. Původně jsme vůbec nemysleli, že by anglicky mohla mluvit, ale chtěla jsem, aby nebyla vyřazena z vyučování angličtiny kvůli ní samotné. Naše děti si moc dobře uvědomují, když je vylučujeme a bolí je to. Pokud si někdo myslí, že integrovanému dítěti nevadí, že nemusí chodit na angličtinu, protože to přece nejspíš nebude potřebovat, pak se mýlí. Naše děti chtějí to samé, co dělají spolužáci. A i když jsme si mysleli, že hodiny angličtiny budou jen formální, udělala jsem pro Zuzku na papír jednoduché lekce angličtiny, které se v hodinách mohly použít. Šlo jen o názvy věcí, sloveso „have“ a „to be“ + barvy, jídlo, počty a pár zvířat. Hlavně postavičky z „jejích“ pohádek a pak také obrázky rodiny. Původně jen pasivně překládala a ukázalo se, že jí to jde výborně. Pak se nabalily předložky a otázky a minulý čas, ale stále jen pasivně. Rozhodně jsme na výuku jazyka netlačili a nechávali jsme angličtinu jen pro radost. Teprve na gymnáziu musela skutečně mluvit, paní učitelka sice chtěla jen pár stručných vět v zeměpisu, ale jaké bylo naše překvapení, když ze sebe začala chrlit celé anglické věty, protože chtěla být jako ostatní studenti ve třídě! My jsme do té doby neočekávali, že by mluvila aktivně, tudíž aktivně nemluvila. Jenže za těch pár let na základce do sebe nasála tak velkou slovní zásobu, že na gymnáziu stačilo už jen věty poopravovat. Podotýkám, že věty jsou velmi jednoduché a např. průběhový čas používá opatrně a minulý čas jen prostý. Ale i dítě, které skutečně mluvit anglicky nebude, může chodit na angličtinu. A proč by nemohlo v rámci vyučování říkat barvy, co rádo jí, jaká zná zvířata, jak se jmenuje, co to je atd.? Jde jen o to chtít umožnit dítěti jednoduše se účastnit hodin a jde to. 

Do té posilovny chodí dvakrát týdně od konce září 2018, čili asi 9 měsíců. Máme štěstí, starší dcera našla trenéra, který s ní cvičí dvakrát týdně po půl hodině a nelekl se diagnózy. Zuzku to ohromně baví. Ale chodí tam ze zdravotních důvodů, ne proto, že je to moderní.

Tajemství úspěchu… Je to Bůh, který nás vede. Když připravuji vyučovací materiály, nejdřív Ho poprosím o moudrost, jak je sestavit, co „vypíchnout“, jak učební látku udělat zajímavou a hodně zábavnou. A Bůh nám přivedl do cesty fantastickou paní asistentku, která s ní pracuje ve škole od čtvrté třídy. Myslí stejně jako já a Zuzku miluje a Zuzka miluje ji. Já učení připravím, paní asistentka se Zuzkou si je zpracují ve škole a doma se už neučíme. A zkoušení probíhá formou testu nebo u tabule. Naprosto klíčová v Zuzčině rozvoji je skutečnost, že vyrůstala od školky s kamarádkami. Byla skutečně součástí jejich party, ale i na tom se muselo pracovat. S maminkami jsme se vzájemně navštěvovaly, děti spaly tu u nás, tu u nich…. Já jim připravovala program hraní a zábavy, aby k nám rády chodily. To trvalo dlouho. Až postupně už nepotřebovaly dospělého prostředníka a měly své holčičí zájmy. Zuzku z minimálně 70% vychovávaly kamarádky, které ji vzaly mezi sebe, a tím ji „táhly“ nahoru.

 

  • V Českých Budějovicích jste založila spolek Ovečka, který sdružuje rodiny dětí s Downovým syndromem. Co vás k tomu vedlo? Jaký byl hlavní cíl?

V roce 2003 jsme založili pod Apoštolskou církví obecně prospěšnou společnost Ovečka. Vznikla z toho prostého důvodu, že zde nebyla žádná organizace, která by se věnovala dětem s Trizomií 21. Cílem tenkrát bylo bránit naše děti proti předsudkům, pokusit se změnit pohled na naše děti ne prostřednictvím tlaku na svědomí společnosti, ale tím, že děti toho hodně naučíme a děti se obhájí samy, až lidé uvidí, jak jsou šikovné. Vůbec jsme si tenkrát s maminkami nepřipustily jiný scénář.

  • Mimo jiné jste také autorkou skript Rozvoj kognitivních funkcí pro děti s Downovým syndromem. Kde jste veškeré informace pro knihu načerpala? A jak vznikl nápad něco podobného sepsat?

Knížka Rozvoj kognitivních funkcí vznikla kvůli jednomu tatínkovi dítěte s DS, protože se na mě trochu zlobil, že kromě semináře nedám k dispozici nic. A tak vše, co se probíralo na semináři o rozvoji kognitivních funkcí, dostalo podobu tištěnou. Je to taková „rukověť“ rychlé pomoci pro rodiče, kteří nemají žádné místo, kde by jim poradili, jak se s dítětem s DS učit. Je to hodně, ale opravdu hodně polopatická knížka, protože si myslím, že to, jaký položíme základ, je zcela zásadní. Čerpala jsem ze zkušeností z výchovy Zuzky + z výuky dětí z Ovečky a důležitá byla samozřejmě paní Netty Engels, která mě navedla jak vstupovat do myšlení dítěte a jak být důsledný a očekávat pozitivní výsledek.

 

  • Co byste poradila novým rodičům dětí s Downovým syndromem?

Co bych poradila… Především to, že děti potřebují stabilní rodinu, bez emocionálních výkyvů, vědomí přijetí a bezpečí. Dále aby rodiče na nikoho nespoléhali a učili a rozvíjeli své dítě sami. Aby si uvědomili, že jak se chovají oni, bude se úplně stejně chovat jejich dítě. Aby se nevzdávali, když výsledky nepřicházejí rychle. Našim dětem trvají věci dlouho. Aby si uvědomili, že tak čisté a bezelstné myšlení jako mají děti s DS ve společnosti nenajdou ( Přináší to klady i zápory: při laskavé a důsledné výchově děti „rozkvetou“ , zrcadlí a vracejí naše úsilí a lásku. Při nedůsledné výchově zcela „bezelstně“ zlobí a vyhýbají se námaze duševní i fyzické a ani je nenapadne svůj postoj skrývat). Aby zvážili, že pro budoucí život je důležité především to, aby jejich dítě bylo slušně vychované, jinak je nikdo nebude chtít za kamaráda. Souhrnem řečeno, jak ONI děti vychovají, takové budou a co jim ONI vštípí a naučí, to budou umět. A určitě je důležité vědět, že mezi našimi dětmi jsou veliké rozdíly ve schopnosti učit se. Některé děti budou chodit do běžné ZŠ a některé prostě na běžnou školu nedosáhnou, ale to z nich nedělá horší lidi. Důležité je, aby se neustále učily a rozvíjely, a tak mohly rozumět světu kolem sebe a mít kamarády.

  • Je tu něco, co byste si sama přála vědět, když se Zuzka narodila?

URČITĚ!!!!! Byla bych šťastná, kdyby mnou někdo pořádně zatřásl a řekl, že si nemám dělat takové starosti o zdraví Zuzky a víc si užívat život se starší dcerou i Zuzkou.

Chtěla bych moc poděkovat paní Janě za rozhovor, za inspiraci i nasazení se v komunitě Downova syndromu. Vše dobré celé rodině 😉

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s