Karolínka se velmi podobá své nejstarší sestře – je učenlivá, citlivá, pohybově šikovná a umí se prosadit! Seznamte se se školačkou Kájou s Downovým syndromem a maminkou Hankou.

u se známe z Chorvatska, konkrétně od Plitvických jezer. Setkání to bylo naprosto náhodné a vypadalo přesně takhle: „Jé, vás asi známe z Facebooku, že?“ Čili krásný příklad síly sociálních sítí a toho, jak se z virtuálního vztahu stane vztah skutečný. A že jsem za tuto sílu médií moc ráda, protože Hanka už mi předala nejednu cennou radu ohledně práce s „našimi“ dětmi.

Vlevo – manžel Dan, Sárinka, Kája a Hanka s manželem u Plitvických jezer; vpravo – celá rodinka Zemanových v ZOO Lešná na výletě.

Hanka má 7letou Karolínku, která teď nastoupila do první třídy základní školy, do stejné  jako chodily její dvě starší sestry. Na tom by nebylo nic zvláštního, kdyby Karolínka neměla Downův syndrom. O tom, jaké byly začátky v rodině Zemanových poté, co byla Karolínce potvrzena diagnóza Downova syndromu, už se Hanka moc hezky a podrobně rozepisovala ZDE v článku pro babyonline.cz.

Já jsem se jí zeptala na to, jak Kája mezi vrstevníky v běžné škole zapadla, jak Hanka zvládá mimo jiné vedení spolku Úsměvy, který sdružuje přes 50 rodin dětí s Downovým syndromem anebo třeba na to, jak efektivně pracovat s dětmi s touto diagnózou.

  • Prvně gratuluji k dalšímu prvňáčkovi a k tomu, že Karolínka nastoupila i přes svoji diagnózu do běžné základní školy. Jak náročné bylo tam Karolínku „dostat“ a co všechno jste u ní museli řešit navíc oproti „běžným“ dětem?

V našem případě proběhl zápis a reakce školy na to, že chceme integrovat dítě s DS, naprosto bez problémů. Určitě je to především proto, že bydlíme v malé obci na samém okraji Brna, kde se lidi znají. Do stejné školy, jak jsi už zmínila,  chodily i naše starší dcery a škola měla s naší rodinou  zkušenosti. Tentokrát jsem ale považovala za důležité, aby se učitelé i asistentka na nástup dcery připravili předem. Takže jsem si již na podzim předchozího školního roku domluvila s vedením školy schůzku, na kterou jsem přinesla nějaká videa s tím, jakým způsobem s Karolínkou pracuji a čím se právě v předškolní přípravě zabýváme. Za  vrchol přípravy považuji seminář Efektivní začlenění žáka s SVP (speciálně vzdělávací potřeby), který se uskutečnil v naší škole a který vedla přímo paní ředitelka organizace Rytmus, skvělá Pavla Baxová. Semináře se zúčastnili všichni učitelé, asistenti, pracovnice družiny a škola pozvala i mě. Měla jsem připravený „Profil na jednu stránku“, což je shrnutí informací o dítěti na stránce A4 a o tom, jak je podpořit.  Seminář byl vedený opravdu na míru, abychom podchytili vše, co obě strany potřebují.

Vlevo – Karolínka při práci; vpravo – příklad profilu na jednu stránku.

Paní učitelka ještě vymyslela, že uspořádáme krátkou schůzku pro rodiče spolužáků hned první den školy. Představili jsme Káju, rozdali jsme „Profil na jednu stránku“, paní učitelka stručně nastínila, jakým způsobem bude výuka s dítětem v inkluzi asi probíhat, poté jsme ještě zodpověděli rodičům pár dotazů, vyzvedli děti z vedlejší třídy a šlo se domů. Zpětně nápad paní učitelky velmi oceňuji, protože rodiče byli  seznámeni s  novou skutečností hned na začátku, mohli se na cokoli zeptat a především jsme nastavili oboustranně otevřenou komunikaci, což se nadále pozitivně projevuje ve vztazích mezi námi rodiči i ve vztazích mezi dětmi ve třídě.

  • Jak se Káje ve škole líbí? Má tam kamarády? A jak zatím zvládá?

Karolínka se do školy těší každý den. Paní učitelka i paní asistentka jsou zkušené a především ochotné ve třídě ošetřovat i sociální vztahy, což velmi prospívá nejen integrovanému dítěti, ale i všem ostatním spolužákům. Děti Káju berou, zdraví ji, zaznamenávám, jak si s ní povídají, třeba při převlékání v šatně nebo na hřišti. Nedávno mi večer přišla SMS od kamarádky: Louskáme s Honzou ořechy a ptám se: „Honzo, která je nejhorší holka ze třídy?“  „Laura!“  „A nejlepší?“ „Kája!“ ❤️

Učivo Karolínka zvládá, je zatím v podstatě napřed, umí například číst, ale jsem přesvědčená o tom, že bez cílené předškolní přípravy by nestíhala už v září.

  • Proč si myslíš, že je pro ni lepší chodit do běžné základní školy než do školy speciální?

Vůbec si nedokážu představit, jak bych Karolínce vysvětlila, že půjde do jiné školy než děti ze školky a ze sousedství. Asi by se hodně divila. Přijde nám naprosto přirozené, že se bude vzdělávat spolu s ostatními dětmi tam, kde žijeme a  patříme do místní komunity.

Karolínka se účastní  běžných aktivit se svými vrstevníky.

  • Jak bys Káju popsala? Jaký má ona vztah ke svým starším sestrám a jaký mají ony naopak vztah k ní?

Karolínka se velmi podobá své nejstarší sestře, a to především povahově. Je učenlivá, bystrá, citlivá, zručná, pohybově šikovná, umí se prosadit, spoustu věcí chce zvládnout a zvládne sama a je také velmi tvrdohlavá. Má obě sestry moc ráda a byla by nejraději, kdyby si s ní mohly pořád hrát. Pokud se tak neděje, začne jim provádět  lumpárny, aby na sebe upozornila. Už dlouho se pohybuje ve světě dospívajících, vnímá sestry jako sobě rovné a když dojde ke konfliktu, neváhá se do jedné nebo druhé pustit. Řekla bych, že jejich vztah je, alespoň pro tuto chvíli, úplně normální. A sestry mají moc rády ji. S Karolínkou pomáhají od chvíle, kdy jsme ji přivezli z porodnice, měly čerstvě 10 a 8 let.  Byla tehdy pro ně živou panenkou, naučily se ji přebalovat, později krmit a samozřejmě ji jako správné chůvy vozily v kočárku. Když byla Kája úplně malá, starala se o ni neuvěřitelně, ve svých osmi letech, prostřední dcera, často ji krmila a vozila. Teď se s ní hodně baví nejstarší dcera, je citlivá, vnímá, že je Kája jiná a snaží se jí věnovat. Teď už jsou holky velké a tráví mnoho času mimo domov, ale pokud doma jsou, je to pro Káju i pro nás  velká výhoda, protože si s ní pohrají a samozřejmě jsou schopny se o ni kompletně postarat.

Vlevo – chůva Mája, vpravo všechny 3 jako správné trio.

  • Jsi předsedkyně brněnského spolku Úsměvy, sdružujícího přes 50 rodin dětí s Downovým syndromem. Co to obnáší? A co konkrétně těmto rodinám nabízíte?

Ve výboru spolku jsme tři, které se snažíme o jeho dobré fungování. Pomáháme rodinám dětí s DS, které o to stojí, jsme schopni zajistit ranou intervenci, třeba v porodnici, předáváme kontakty na odborníky, pořádáme setkání rodin či různých skupin dětí, nabízíme relativně širokou škálu terapií, např. logopedii, muzikoterapii a další, spolupracujeme s Divadlem Aldente, šíříme osvětu. Zajišťovat činnost spolku, která  je v současné době už poměrně rozsáhlá, nám pomáhá řada terapeutů –odborníků, kterých si nesmírně vážíme, a také stále narůstající řada dobrovolníků, především z pedagogické fakulty, ze kterých máme velkou radost! Pravidelně či příležitostně se zapojují také ostatní rodiče, např. při  tvorbě a údržbě webových stránek,  vedením pokladny  nebo organizačně při zajišťování větších akcí.

Máme také webové stránky, na které ses doufám už dívala, ale pro ostatní mohu připomenout:  www.usmevy.cz.

Já konkrétně působím v Úsměvech i jako terapeut, který se zaměřuje na práci s nejmladšími dětmi a na předškolní přípravu. Musím upřímně říct, že i když jsem učitelka,  nikdy jsem neměla vztah k postiženým lidem v tom smyslu, že bych s nimi chtěla pracovat.  A v životě by mě nenapadlo, že by mě něco takového mohlo i bavit. Na dětech s DS je neuvěřitelně vidět, když se jim rodiče věnují. A naši rodiče mají zájem, aby se jejich děti posouvaly, a děti to nám všem, kteří se tohoto procesu účastníme, mnohonásobně vrací. Je to  nádherná práce, když člověk ví, co všechno to rodiče stojí, s čím vším musí kolikrát bojovat, a pak dojde k pokroku, a všechny děti pokroky dělají, a navíc naše děti mají ze svých úspěchů upřímnou radost, která je pro okolí nakažlivá.  A to jsou věci, které pomalu mění svět a my je můžeme vidět na vlastní oči.

Karolínka je velký smíšek.

  • Sama jsi absolvovala kurz Feuersteinovy metody (FIE) neboli metody zprostředkovaného učení. Mohla bys ve zkratce popsat, o co se jedná a proč je tato metoda úspěšná pro práci s „našimi“ dětmi (s DS)?

Metoda mě utvrdila v přesvědčení, že má smysl s dítětem s DS cíleně pracovat. Zároveň mi ukázala principy, které je třeba ctít, aby byla práce úspěšná. Popsat metodu ve zkratce je velmi obtížné. Je třeba ji zažít, což se děje na kurzech FIE, přičemž jeden kurz trvá 10 pracovních dnů. Metodu vytvořil Reuven Feuerstein, profesor psychologie, který odmítl přijmout zjednodušující pojetí mentální retardace.  Feuerstein si uvědomil, že genetický i sociální podklad mají velký potenciál, ale nejvíc nás ovlivňují lidé, které jsme potkali. Tuto interakci označoval jako zkušenost zprostředkovaného učení a připisoval jí hlavní roli v procesu vývoje kognitivních funkcí. Feuerstein  pracuje s kognitivnímu funkcemi, ale velmi výrazně také s emocemi, proto je metoda účinná.

A že je metoda vhodná pro práci s našimi dětmi a že přináší nemalé úspěchy, dokázal prof. Feuerstein sám, jelikož se mu později narodil vnuk s DS, na kterém samozřejmě svou metodu aplikoval. A také na spoustě jiných dětí s DS.

Na tomto místě bych chtěla říct, že kromě FIE používáme v Úsměvech i řadu dalších metod pro vzdělávání našich dětí. Využíváme Matematiku podle Netty Engels, která byla vytvořená přímo pro děti s DS, nebo Rané čtení, koncipované v českobudějovickém spolku Ovečka.

  • Co bys vzkázala novým rodičům dětí s Downovým syndromem? Něco, co bys sama ráda věděla, když se Kája narodila?

Věřte svému dítěti. Chovejte se k němu jako ke zdravému, ale dejte si obzvlášť pozor, abyste byli důslední. Budete také potřebovat spoustu trpělivosti, protože našim dětem  zvládnutí některých dovedností trvá daleko déle, než byste si dokázali představit.

Pokud vás diagnóza Vašeho dítěte srazila na kolena, věřte mi, že budete moct ještě žít  naplno a že zažijete  s vaším děťátkem spoustu radosti a dobrodružství v míře, jakou byste nikdy neočekávali.

Rodina Zemanových je krásným příkladem toho, že i s Downovým syndromem se dá opravdu prožít krásný a plnohodnotný život. Děkuji za upřímnost a povzbuzující slova, snad se dostanou k těm, kteří to zrovna potřebují ❤️.

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s