Když jsem si dávala dohromady témata, o kterých jsme ještě na blogu nepsali, napadla mě mimo jiné inkluze. A to nejen ve smyslu, zda dát dítě s Downovým syndromem do zvláštní či běžné školy, ale i ve smyslu výchovy nebo místa ve společnosti. O článek jsem poprosila právničku Lenku Hečkovou, maminku tří holčiček (11, 8, 5), z nichž prostřední Anežka se narodila s Downovým syndromem. Inkluzi se věnuje i profesně v České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání a jako právní poradkyně rodičovských organizací, mimo jiné jako členka Výboru DownSyndrom CZ (Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem).

Lenka i celá její rodina jsou pro mě vzorem a krásným příkladem toho, že vhodným přístupem a důslednou výchovou může dítě s Downovým syndromem dokázat to, co jeho „běžní“ vrstevníci. Byť za tím bývá mnohem více práce a úsilí. Ale stojí to za to!

Anežka, inkluze a my

Když se nám před necelými devíti lety narodila naše milovaná dcera ANEŽKA, byla pro mě krásné a dokonalé miminko! Stejně jako její starší sestra ALŽBĚTA a následně i mladší sestra ANTONIE. Když jsme se po deseti dnech od porodu dozvěděli, že naše Anežka má Downův syndrom, první co mě napadlo, bylo – a to zděšení si pamatuji docela živě i po letech, jako by to bylo dnes – „že na ni lidi budou zlí“! Budou ji vyčleňovat a možná ji považovat za méněcennou, najdou se tací, kteří se jí budou posmívat nebo ji chtít využít nebo zneužít. A dokonce i takoví, kteří budou otevřeně mluvit o tom, že by bylo lepší, kdyby se vůbec nenarodila. Strašně mě to tehdy vyděsilo a vlastně mne to děsí ještě dnes. A bohužel je to stále tak. Stačí si přečíst diskuze pod jakýmkoliv článkem o úspěšnosti prenatální diagnostiky, názory některých těch silných a zdravých, kteří si neuvědomují, že neznají dne ani hodiny, kdy se oni, nebo někdo z jejich blízkých, ocitne v podobné situaci. Nehody a nemoci si nevybírají, zdravotní komplikace stáří čekají na každého z nás – pokud kdo se jich dožijeme. Každý se může ocitnout ve stavu, kdy bude odkázaný na solidaritu, toleranci a podporu společnosti. A asi nikdo v takové situaci nestojí o exkluzi, nebo „rozsudek smrti“.

dav

Sama jsem se narodila v době (listopad 1979), kdy lidé s Downovým syndromem, ale obecně s hendikepy, nebyli skoro vidět. Režim je separoval pěkně v ústavech, aby nekazili obraz idylky socialistické společnosti. Ty průkopnické rodiny, které je vychovávaly, to dělaly skrytě a bez jakékoliv podpory a pochopení veřejnosti. Vždyť v ústavu by jim bylo lépe! Byli by tam se svými! A Vy byste měli klid! Lepší život! Méně starostí! Jste mladí, však si pořídíte jiné dítě! A vy jste to nevěděli? A věřte nebo ne, ač se za ta léta, mnohé změnilo výrazně k lepšímu, tyto věty rodiče slýchávají ještě dnes.

Ale když zrovna držíte v náručí své malé bezbranné miminko, rozhodně ho nechcete dát do ústavu a pořídit si jiné. Upřímně, představa, že někde moje malá dcera pláče a potřebuje maminku, zatímco já mám klid, lepší život a méně starostí, je a byla pro mě vždy nepředstavitelná.

A tak jsem se idealisticky rozhodla usilovat pro ni a pro všechny v podobné situaci o tolerantnější společnost. Kde všichni budou přijímáni takoví, jací jsou, a bude moci žít s nezbytnou podporou plnohodnotný život spolu s ostatními. A cestou k takovému životu je inkluze. Inkluze v širším slova smyslu. Inkluze, která obecně znamená přijetí do celku a v širším slova smyslu pokrývá všechny aspekty života od vzdělávání a zaměstnání přes volný čas po základní životní jistoty. Inkluze prostě vychází z toho, že všichni jsme součástí jedné společnosti a to že se od sebe v různé míře lišíme, je normální a vlastně nás to všechny rozvíjí a posouvá kupředu.

fbt

fbt

A proto jsme Anežku odjakživa vychovávali inkluzivně a pro inkluzi. Učili ji vše jako její sestry, zapojovali ji do všech aktivit, činností, povinností i práv. Anežka je prostě plnohodnotný člen naší rodiny, kterého vůbec nevnímáme přes její hendikep, kde se neptáme nejdříve na to, co neumí. Bereme ji jako někoho, kdo prostě potřebuje více podpory, trpělivosti a času. Neřešíme, že něco nemůže zvládnout, protože je „postižená“, ale spíš jako dlouho nám to bude trvat, než to společně zvládneme. Řada věcí, které jdou jejím sestrám jaksi samy od přírody, Anežku stojí veliké úsilí a nás rodiče spoustu trpělivosti a času. Ale stojí to za to a každého pokroku si o to více vážíme!

No a jak se dnes daří Anežce? Je to roztomilá, zábavná a vtipná holčička. Rozená komediantka. Komunikativní, laskavá a sociálně zdatná. S citem pro smutné, opuštěné, trpící a zraněné. Je první, kdo si všimne smutku a chce pohladit, rozesmát, obejmout a utěšit. Na potkání tmelí mezilidské vztahy. Je bezelstná, přímočará a čistá. Dokáže být velmi tvrdohlavá, svá a nerespektující pravidla, časové termíny a povinnosti, čímž dokáže spolehlivě přivádět k šílenství celou naši rodinu. Je učenlivá a bystrá, když ji něco zajímá, a apatická až tupá, když o něco nemá zájem. Umí být vychytralá, když jde o to získat něco, co zrovna chce nebo potřebuje. Lyžuje, jezdí na kole, na bruslích, běhá, plave, tancuje. Několik posledních let se věnuje voltiži (akrobacii a gymnastice na koních) a se svým oddílem reprezentuje na závodech a mistrovstvích v paravoltiži (voltiž pro děti se zdravotním znevýhodněním a hendikepy). No a v neposlední řadě také samozřejmě navštěvuje běžnou základní školu. Je takzvaně v inkluzi a je to tedy ten takzvaně inkludovaný žák.

dav

Proč? Protože nám to přijde přirozené. Chceme, aby naše dcera mohla chodit do školy se svými sestrami a kamarády z okolí a jsme moc rádi, že to současný systém umožňuje. Věříme, že je to pro ni velikým přínosem a myslíme si, že obdobným přínosem to může být i pro její spolužáky. Ostatně i naše další dvě dcery, zatím zcela „bezproblémové“ premiantky, navštěvují inkluzivní třídy. A my jako rodiče díky tomu velmi intenzivně vnímáme oboustranný přínos společného vzdělávání. Společnost je totiž také různorodá a pestrá. Čím dříve děti budou zažívat různorodost jako normu, tím otevřenější a tolerantnější mohou být pro celý svůj další život. Naše předsudky z velké části formuje doba a podmínky, ve kterých vyrůstáme. A proto to chce prostě čas. Inkluzivní prostředí nám v budoucnu určitě přinese více inkluzivní, tolerantnější a soudržnější společnost. Což dokazují i zkušenosti z řady států, kde je inkluze dnes již nezpochybňovanou samozřejmostí.
A to, že je inkluze dlouhodobý a vlastně nikdy nekončící proces, během kterého zakopáváme o řadu překážek, by nás neměl od této cesty odradit. Všichni jsme si rovni. A nikdo z nás si nevybírá, s jakým znevýhodněním a do jakých životních podmínek nebo rodiny se narodí. A nikdo z nás si proto nezaslouží, abychom ho nechali vzadu, znevýhodňovali ho a oddělovali od ostatních! Od miminka, od dětství, během školních let, v dospělosti, ani ve stáří.

Díky, Leni, za článek a přínosné informace. Ať se vám všem daří.