„Lepšího parťáka, než je Jiřík, mi nikdo nemohl dát. Těch blbin, co jsme se nadělali, průšvihů a srandiček… A právě díky němu dělám práci, která mě baví a naplňuje.“ Seznamte se se Zdeňkou, sestrou Jiříka s Downovým syndromem.

Tento rozhovor bude jiný, než všechny předchozí. Ty byly totiž specifické v tom, že jsem „zpovídala“ maminky ratolestí s Downovým syndromem. Tentokrát si ale popovídám se Zdeňkou, která má o dva roky staršího bráchu s touto diagnózou. Oba dva sourozenci žijí v Bruntále a já se Zdeničky zeptám na to, jaké měli dětství, jestli lituje, že nemají ještě dalšího sourozence bez DS a nebo třeba na to, jaký mají vztah teď v dospělosti.

  • Zdeni, tvůj o dva roky starší (33 let) brácha Jiřík má Downův syndrom. Jak bys ho krátce charakterizovala?

Brášku jsem vždycky vnímala jako „normálního“. Hráli jsme si spolu, lumpačili jsme, kuli pikle, hádali se, tahali se o hračky a ačkoliv je starší, velitel gangu jsem byla vždycky já 😊. Je v podstatě hrozně hodný, kam jsme ho kdy posadili, tam byl. Možná spíš z lenosti než proto, že by byl tak hodný. Teď už je to jiné. Bydlí sám v chráněném bydlení a s pocitem samostatnosti  vzrostl i jeho pocit důležitosti a občas se s ním pěkně zapotíme, když si myslí, že může všechno.

  • Co vaše dětství, jaký jste měli vztah?

Byli jsme vždycky parťáci na život a na smrt. V útlém dětství jsme měli dokonce vlastní řeč. Jako malé miminko mě hlídal, chodil mě houpat a opečovával mě. Časem jsem mu přerostla přes hlavu a se vším dětským nevděkem jsem mu začala velet 😊 . Jeden za druhého bychom byli ochotni dýchat a vzápětí bychom se dorvali jak štěňata 😃. No, úplně běžný sourozenecký vztah.

  • Jaký byl Jirka jako dítě? Měl nějaké koníčky? A co kamarády?

Jiřík měl jednoho obrovského koníčka: Dádu Patrasovou! Všechny CD, VHSky, DVD má doteď schované doma. Jak já ji nesnášela 😃. Teď jsem za to ale ráda. Dělám ve školce a dokonalá znalost celého playlistu Dády Patrasové se mi fakt hodí. Láska k hudbě obecně mu vydržela. Teď je v kurzu Šlágr. Ještě že už bydlím sama 😃.

Kamarády měl Jiřík ve škole a později ve Sdružení pro pomoc mentálně postiženým u nás v Bruntále. Jinak přebíral moje kamarády. Kdo si chtěl hrát se mnou, musel akceptovat Jiříka, přes to nejel vlak.

  • Pamatuješ si, kdy ti začalo docházet, že je Jirka trochu jiný, než ostatní? Jak ti to rodiče vysvětlili a jak jsi to přijala?

Tak toto si upřímně vůbec nevybavuji. Pro mě je pořád normální. Já vlastě díky němu obecně stírám rozdíly mezi normálním a nenormálním. Vím, že jsem si uvědomovala, že je jiný jen proto, že jsem měla kolem sebe i zlé děti, které se mi za to posmívaly. Tehdy mi to maminka asi vysvětlila, ale tak, že si nepamatuju vůbec nic 😃. To bylo někdy na prvním stupni ZŠ. Každopádně tím, že jsem vyrůstala s ostatními ze SPMP (Sdružení pro pomoc mentálně postiženým), mi opravdu nikdy příliš nepřišlo, že je něco jinak nebo nedej Bože špatně.

  • A co jeho dospívání? Byl někdy zamilovaný?

Jo, do Dády 😃. Celej život 😃. První lásky přišly v podstatě až teď, co bydlí v chráněném bydlení. Do té doby si nepamatuji moc žádnou lásku, o které by mluvíval.

  • Pamatuješ si na nějakou veselou historku s ním?

Jáááááj, těch je. To bych ani nespočítala. Ale že jsem milovník Vánoc, vybavuju si hlavně tuto: Bylo období adventu. A zrovna v době, kdy navštěvoval sociálně terapeutickou dílnu Polárka, kde jsem v tu dobu taky pracovala, jsem mu během dopoledne slíbila, že po práci si dáme na městě punč. No jo, ale to jsem netušila, že venku začne do hodiny chumelit tak, že by člověk v té práci raději zůstal spát, než aby vystrčil nos před dveře. A jak to tak bývá, když se těmto miláčkům něco slíbí, tak se to musí splnit. Smutné oči štěněte jsou nic proti tomu, co Jiřík předvedl. Tož jsme šli na punč. Sníh chvístal do očí, mrzlo až praštilo. Naštěstí to neslo s sebou jedno pozitivum – u stánku nebyla ani noha. Jediní blázni jsme tam byli my. Schovali jsme se s punčem pod obří strom uprostřed náměstí, aby na nás až tak nechumelilo a nefoukalo. A v tom Jiřík (s punčem v rukách, čepicí v očích, nudlí u nosu a pod deseticentimetrových nánosem sněhu) prohlásil: „To je ale pohodička, že?“ Chtěla jsem ho přetrhnout, ale začala jsem se tak strašně smát, že se začal smát taky. Museli jsme vypadat fakt úchvatně: dva zasněžení lidi pod vánočním stromem, kteří se nekontrolovatelně smějí s punčem v ruce. Ti musí být buď totálně na mol nebo nenormální 😃.

  • Kam chodil na školu? A jak mu učení šlo?

Chodil na základní školu speciální v Bruntále. Později na dvouleté učiliště ve Velkých Heralticích. A jak mu šlo učení, to nevím. Já neřešila ani to svoje… ale asi dobře, maminka se rozčilovala spíš se mnou než s ním 😃.

  • Jaký je Jirka teď v dospělosti – je soběstačný? Kde bydlí? Pracuje? Jak tráví svůj čas?

Soběstačný je Jiřík v rámci možností. Sám si uklidí svou bytovou jednotku, sám si nakoupí, nachystá snídani a večeři, s kamarády a pracovnicí si o víkendu uvaří oběd. Na podporované bydlení to ještě není a kdo ví, jestli někdy bude, ale teď je moc šikovný. Bydlí v chráněném bydlení v Olomouci. K této organizaci patří taky sociálně terapeutické dílny, kam chodívá každý den. Dělá tam s keramikou a dřevem. A volný čas tráví na domečku s kamarády, poslouchá Šlágr, zpívá si a chodí ven na zahradu. A taky skrz celou Olomouc do cukrárny na zákusky😃. Jízda MHD ho ohromně baví.

  • A jaký máte spolu vztah teď v dospělosti?

V podstatě pořád stejný. Jen už ho nezlobím já, ale moje děti. Když přijede na víkend, děti se od něj víceméně nehnou. Když mi volá, tak je to horší, to moc nezvládám. Jsem pořád v pohybu a Jiřík má ten dar, že mi zavolá vždy, když to potřebuji nejmíň. I když už spolu tolik nebýváme, pořád je to můj milovaný bráška. Pořád bych za něj dýchala. A pořád bych ho stejně přetrhla 😃.

  • Teď možná trošku citlivější otázka – před 30 lety byl Downův syndrom přeci jen ještě víc tabuizovaný a neznámý. Posmívali se ti někdy vrstevníci za to, že máš bráchu s touto diagnózou? A co Jiřík, zažil kvůli tomu někdy třeba šikanu? A jak jsi to všechno vnímala?

Jo, tak k tomu mám taky vtipnou historku. Je jasné, že jsem si jako dítě prošla díky bráškovi šikanou. A nejen díky němu. Ostudu v pravém slova smyslu mi dělal i otec, takže já jsem si to v jednu dobu vyžírala u spolužáků a ostatních téměř denně. Vždy jsem stála za bráškou, ale jednou už jsem to nervově nevydržela a když mě doma zlobil, tak jsem mu řekla, že je postiženec a ať mi dá pokoj. Chvíli koukal, pak odešel. Vstřebal pojem a uložil v paměti. Přešlo pár dní a my dělali zas doma blbiny. Já ho zlobila a když už jsem přešla hranici, kterou Jiřík měl, řekl mi: „dej mi pokoj, postiženče“. No a tehdy mi došlo, že přesně ví, kdy má co použít. Hrozně mě to tehdy rozesmálo a já si uvědomila, že nikdo a nic nestojí za to, abych na něj byla někdy tak zlá. Jinak Jiřík sám osobně „online“ šikanu nezažil, pokud já vím.

  • Říkáš si někdy, že je škoda, že jste neměli ještě dalšího sourozence bez DS? Že pro tebe Jiřík nebyl dostatečný „parťák“? Litovala jsi někdy, že ho máš za sourozence?

Tak to pozor! Lepšího parťáka, než je Jiřík, mi nikdo nemohl dát. Těch blbin, co jsme se nadělali, průšvihů a srandiček. Od rozdrobených skořápek od vajíček pro slepičky, přes zaflákanou stěnu od špaget až po kradení bramborového salátu a cukroví o Vánocích. A nejlepší na tom bylo to, že jsem to vždycky mohla vymyslet já, nikdy mě nepráskl a nikdy neprotestoval 😃. Mimochodem – nebýt brášky, možná se do teď plácám v tom, co chci v životě dělat. Bráška je ten, co mě navedl na moji cestu.

  • A teď opravdu otázka na tělo – pokud bys v těhotenství zjistila, že čekáš miminko s Downovým syndromem, rozhodovala by ses, jestli si ho nechat, nebo ne?

Ani minutu. DS neberu jako postižení, které by mělo být důvodem k ukončení těhotenství nebo k tomu, aby mě celý život tížilo svědomí, že jsem kus sebe dala do ústavu. Znám teď spoustu lidí s DS, kteří jsou dospělí a jsou úžasní, samostatní a je s nimi zábava. A nejen s DS. Když mi bylo v životě nejhůř, tito nadlidé mi vždy pomohli, aniž by o tom věděli.

Zdeňce moc díky za upřímné odpovědi a krásný příklad. Dalo mi to naději, že i ti naši tři prckové budou mít jednou takový krásný vztah. Ať se daří celé rodince ❤️.

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s