Pociťuji obrovskou vděčnost. Za Sárinku. Za celou naší rodinu ❤.

Tento článek měl původně začínat úplně jinak. Ale v uplynulých pár dnech se mi po několika rozhovorech rozsvítilo. To je asi silné slovo, ale tak nějak jsem si znovu a více uvědomila, že téměř každá rodina nese své břímě a má něco, s čím bojuje, někdy je to těžší, někdy méně, ale že za to, že máme Sárinku jen s chromozomem navíc, bychom měli spíš děkovat. Protože věřte nevěřte, není to vlastně vůbec žádná katastrofa.

• 

• 

Jak jsem tu již několikrát zmiňovala, Sárinka denně dochází do rehabilitačního stacionáře. Chodí tam s ní děti s různými diagnózami a problémy, ale naše Sárinka je tam na tom skoro nejlépe. I když ona jediná tam má diagnózu, na kterou se v těhotenství pořádají hony. Downův syndrom je strašák maminek v očekávání, dělá se kvůli němu tzv. triple test (jehož přesnost se uvádí jako 70 %) a i první a druhý screening se na něj zaměřuje. Aby se náhodou takové dítě nenarodilo. Protože takové dítě je přece nevzdělavatelné, nevychovatelné a agresivní a je obrovskou přítěží pro společnost, jak bohužel ještě občas doktoři maminkám, kterým vyjdou pozitivní testy na tento syndrom, tvrdí (i když pravda je úplně někde jinde).

• 

• 

Maminka jednoho ze Sárinčiných spolužáků mi vykládala, jak to bylo s jejím synkem, který je ve svých čtyřech letech úplným ležáčkem a bohužel jím i zůstane. V těhotenství podstoupila všechna vyšetření, dokonce i nějaká extra placená navíc, aby se odhalila jakákoli genetická porucha a aby si byla jistá, že bude její miminko naprosto v pořádku. Bohužel u ní ale nastal předčasný porod a kvůli pozdní lékařské péči a několika komplikacím došlo u chlapečka k nenávratnému poškození mozku atd. Ona, která si platila drahé genetické testy, aby se jí náhodou nenarodilo třeba dítě s Downovým syndromem, mi říkala, že už by na žádné testy nešla. Protože co by za takové dítě s Downovým syndromem dala. Vidí Sárinku, která ťapká, směje se na celé kolo, tancuje a pořád něco vykládá. A na druhé straně své dítě, které je sice geneticky úplně v pořádku, a má na to i papíry, a které i tak miluje nejvíc na světě, ale které nikdy chodit ani mluvit nebude.

Nad problémem, že medicína umí u nenarozeného dítěte odhalit věci, které však neumí léčit (lékař může nabídnout leda potrat), uvažuje v knize Naia se smí narodit jedna genetička: Když se diagnóza odhalí až po narození, je jen jednou částí celku. Rodiče vidí nos po tátovi a oči po matce; dítě jim spí v náručí, pije z prsu a reaguje, když je vidí. Když se ale o tom dovědí už v těhotenství, je to jediná, depresivní záležitost, na kterou se zaměřují. Podle genetičky je nefér, že diagnóza Downova syndromu se stává tím jediným, co rodiče o svém nenarozeném dítěti vědí (zdroj zde).

• 

• 

Každý máme své břímě…

V uplynulých pár dnech jsem se bavila s kamarádkou, jejíž dcerka má silný atopický ekzém. V noci nespí, protože ji to svědí, škrábe si to do krve, má celkově oslabený imunitní systém a bývá často hospitalizovaná i kvůli dalším věcem. Oproti tomu naše Sárinka spí krásně a nemocná nebývá vlastně skoro vůbec. Pak jsem mluvila s další kamarádkou, která má adoptovaného chlapečka. Podle papírů chlapečka zdravého a bez jakýchkoli komplikací. Nedávno ho ale začaly trápit psychické problémy, které komplikují život celé rodině. Jeden kamarád má zase problémy s manželkou. Ta trpí pocity zmaru a toho, že nic nemá smysl. A to i přesto, že má krásnou zdravou rodinu. Další mají v životě těžký úraz, krize, finanční problémy…

Proč sem vlastně píšu tyto případy? Asi hlavně proto, že se sice můžeme snažit plánovat a přírodu zdánlivě „přelstít“ genetickými testy a následnými potraty „nedokonalých“ plodů, ale že nikdy nevíme, co nás v životě čeká. A že mít jen děťátko s Downovým syndromem může být mezi tím vším, co nás může potkat, vlastně skoro výhra. Vždyť ani u zdravého dítěte nevíte, jaká bude jeho budoucnost. Ale co víte na sto procent u dítěte s Downovým syndromem je to, že vás bude skutečně celý život bezelstně milovat. A že vám přinese spoustu radosti.

• 

• 

Na závěr bych tady chtěla sdílet svědectví maminky, která nakonec pod tlakem okolí – rodiny, ale bohužel z velké části i lékařského personálu – na potrat s miminkem s Downovým syndromem šla.

Začátkem října 2019 jsme s přítelem objevili na těhotenském testu dvě čárky. Byli jsme velice šťastní, protože jsme před rokem o jedno miminko přišli. Od samého začátku jsme dodržovali všechny možné věci, aby naše miminko mohlo být s námi. Tohle se nám dařilo až do prvního screeningu, kdy přišla opravdová pecka na naši psychiku. Po vyslovení čísla 1:7 na Downův syndrom a odběru krve, který to potvrdil, jsme byli totálně na dně. V té chvíli na nás začali útočit lékaři a my jsme měli pocit, jako když čekáme netvora a ne naše miminko. Kontaktovali jsme několik lidi, kteří měli zkušenosti s Downovým syndromem, byli jsme nervózní, nespali jsme. Bylo to před Vánoci a my měli dát zabít naše jediné společné dítě. V tu chvíli jsme si řekli, že jelikož je vánoční doba, tak nepůjdeme na potrat a necháme to na leden. Vánoce byly úplně šílené a my si je vůbec neužili, ani dodnes nevím, jaké jsem dostala dárky…

V lednu jsme ještě museli navštívit genetiku a podepsat papíry, že jsme srozuměni s tím, že čekáme děťátko s Downovým syndromem. V tu chvíli to začalo- hon na naše nenarozené miminko, genetici, gynekologové, všichni nám dávali najevo, že jsme se nejmíň zbláznili, že si chceme takové dítě nechat. Bylo to pod lidskou úroveň, co jsme si museli všechno vyslechnout, prakticky jsme nedostali na výběr, paní genetička zpracovala mého přítele natolik, že podlehl jejím argumentům a prakticky mi napsali po odběru plodové vody papíry na potrat. Já jsem v duši cítila, že to nemám dělat, ale moje hlava po měsíci rozhodování nefungovala. Jako robot jsem odjela do nemocnice, kde do mě tři dny rvali tablety na vyvolání kontrakcí, tři dny jsem se loučila s miminkem, tři dny můj přítel brečel a když to všechno viděl, jak to probíhá, když viděl, jak pomalu bereme život našemu jedinému společnému dítěti…tak později s odstupem času řekl, že by mě na tohle už nikdy neposlal.

Ve finále nemáme nic, jen velké šrámy na duši, před očima obrázek naší jediné společné dcery Aničky, výčitky do konce života, se kterými se musíme naučit žít…

Můj závěr je, že by se Downův syndrom neměl z etických důvodů zjišťovat, mělo by se to brát jak to je… Kdo se chce narodit jako někdo, jehož příchodu se děsili. My, pokud bychom nedostali na výběr, bychom dnes jezdili s kočárkem a můj chlap by byl táta, což, k našemu věku, už asi nikdy nebude…

Vše, co se v životě děje, má svůj smysl a význam, přeji, ať už se rozhodnete jakkoli, abyste toho nikdy nelitovali, pak už to nejde vrátit zpět… Hodně štěstí v životě.

Paní mi poslala i fotku miminka, které „porodila“ (mrtvé samozřejmě). Přikládám ji sem proto, abyste viděli, že i v tom 24. týdnu těhotenství, kdy jsou u nás ještě povoleny potraty, je to už opravdu človíček se vším všudy. A já taková miminka, úplně stejně stará a velká, viděla ležet v inkubátorech na JIP, kde jsem byla chvíli se Sofinkou, kde lékaři bojovali o jejich život.