Sárinka opravdu není „věčné sluníčko“, jak se někdy lidé s Downovým syndromem nazývají. Jaká jsou úskalí života s ní, jak to vypadá u nás doma a jak se z toho nezbláznit?

 „Ta vaše Sárinka je ale úžasný smíšek, vždycky mi zvedne náladu,“ napsala mi včera jedna paní na Facebook, kde sdílím příspěvky o Sárince. Bylo to zrovna ve chvíli, kdy měla Sáruš jeden ze svých „záchvatů“ mrčení a stěžování způsobeném ani nevím čím (bohužel). A protože mám tento článek v plánu už dlouho, bylo rozhodnuto, že něco na způsob vyvrácení jednoho z nejčastějších mýtů o dětech s DS o tom, že jsou věčně šťastné a veselé, konečně sepsat musím…

Nemám v plánu generalizovat, protože stejně jako my všichni, i lidé s Downovým syndromem jsou každý úplně, ale úplně jiný. Originální.  A mnohem více jsou podobní na členy svojí rodiny, než na ostatní jedince s touto diagnózou. Chci tu jen popsat trošku více, jaká úskalí zažíváme v životě se Sárinkou, co vnímám jako největší výzvy nebo v čem je Sárinky výchova obtížnější než u jejích sourozenců. Na druhou stranu tu taky nastíním Sárinky pozitivní vlastnosti, její spontánnost a naprostou přímočarost a bezelstnost.

Proč vlastně chci, abyste tohle všechno věděli? Jednoduše chci, abyste znali pravdu. A abyste se nehroutili z toho, že u vás to není tak ideální, jak to vypadá u nás, protože to vůbec není pravda 😀. Je to taková role sociálních sítí – vykreslit růžově každodenní realitu a ukázat vše jen v tom nejlepším světle. Jenomže realita je většinou jiná a ne vždy tak růžová. Ostatně nic není černobílé. Nebo černorůžové. Nebo chápete 😉.

Dříve, než vám tu popíšu ona úskalí a výzvy, tak vám chci trošku víc přiblížit, jak to u nás doma vypadá.

 Jaká je každodenní realita naší domácnosti?

  1. Máme doma jednoho kojence, jedno batole a jednoho „předškoláka“ (čtyřleté dítě už se dle rozdělení dětského věku nazývá předškolák) s mentalitou batolete, tudíž vlastně tři mimina.
  2. Dost často u nás někdo řve, což je tak trochu logické, když se podíváte na bod 1.
    1. Buď roční mimino, které je navíc dosti hlasité, svéhlavé a stigmatizované tím, že je třetí dítě, takže o sobě rádo, velice hlasitě a často dává vědět.
    1. Nebo dvouapůlleté batole (děti do 3 let se obecně nazývají batolata), které si o sobě rozhodně nemyslí, že je batole, ale kluk s názorem, jenž je zkrátka nutné prosadit za jakoukoli cenu. Se Sebíkem se ale už pěkně dokážeme domluvit, což však neznamená, že při nějakém zákazu nevyjeví naplno své emoce. A navíc pořád běhá a skáče, takže vlastně neustále někde padá, o něco se bouchá, je z toho unavený, takže jeho pláč často pramení i z tohoto.
    2. No anebo naše čtyřletá princezna Sárinka, která je neskutečně tvrdohlavá a jak víte, má Downův syndrom. Tato diagnóza vůbec nedefinuje to, že by dítě mělo být uřvané a problémové, ale u Sárinky, která má sama o sobě dost problémovou náturu (tvrdohlavost, extrémní citlivost a extrémní pohodlnost hraničící s leností B-)), způsobila tato diagnóza zbrždění v komunikaci a výše uvedené vlastnosti u Sárinky vlastně umocnila, takže ano, i s ní je to občas velmi náročné.
    3. Velmi často se také stane, že nastane řev trojitý a to teprve stojí za to. Následující scénář je velmi častý: Sebík miluje stavění všeho možného. V kombinaci s tím, že Sofinka zas miluje bourání všeho možného, nastává dvojitý řev. Tedy vlastně řev trojitý, protože Sárinka v rámci své empatie dost často brečí solidárně se svými sourozenci.
  3. Dost často se od nás ale také ozývá hlasitý smích, hlasitá hudba, hlasité štěbetání, zkrátka všechno hlasité, a třeba u naší nejmladší Sofinky mám někdy i já problém rozeznat, jestli si zrovna stěžuje, nebo výská radostí. A vzhledem k faktu, že na nás naši milí sousedi nezavolali ani jednou sociálku či policii, tak navrhuji buďto jejich svatořečení, nebo důkladné vyšetření sluchu.
  4. A když u nás zrovna neřve ani jedno z dětí, tak řvu dost často já, protože někdy u nás nastávají dosti náročné, byť s odstupem času vlastně celkem humorné, situace. Nebo takhle, já moc křičet neumím, jen občas používám peprné výrazy, za které se neskonale stydím, nebo kolem sebe hážu věcmi (dětmi zatím ještě ne, Bohu díky).
  5. No a manžel, ten už jen pije 😎.

(Poznámka: ne vše výše uvedené – kromě bodů 1-3, občas i 4 – je úplná pravda 😎😄 ).

Jaká úskalí se Sárinkou prožíváme a jaké jsou největší výzvy?

  • Hlavním je problém v komunikaci.
    • Sárinka umí opravdu hodně – řekla bych stovky – slovíček. Ale zatím je neumí (nebo nechce) moc použít ve větách. I když pomalu začíná a je to skvělé – „Mami, pomoz mi“, „Táta hačí“, „Sofi pokakaná“ atd 😉. A v případě, že po ní něco chceme, tak máme dost často problém se s ní domluvit, hlavně když se jí prostě zrovna nechce. Na druhou stranu už je schopná i jednoduchého dialogu, má čím dál tím lepší porozumění a dokáže odpovědět na jednoduché otázky (když se jí chce).
  • Dalším je fakt, že Sárinka neumí být jen tak něco mezi.
    • Buď si krásně hraje a je do své hry úplně neskutečně zabraná (momentální topka je bryndáček, který obléká všem panenkám a plyšákům a poté je krmí lžičkou z hrníčku, anebo bere ubrousky, všechny panenky svléká a utírá jim zadky 😆), přičemž také miluje hudbu, písek, trampolínu nebo třeba zvířátka. A jídlo, nejvíc maso a zmrzlinu. Když dělá, co ji baví a zrovna to chce dělat, je k zulíbání.
    • Anebo je protivná. Jako opravdu protivná, respektive minimálně je to strašně protivné nám, protože jako všechny naše děti je i ona neskutečně hlasitá (když se jako malá rozeřvala v herně, tak se půlka dětí utíkala schovat mámě pod sukni), takže když se prostě necítí komfortně nebo chce něco jinak, tak hučí, pofňukává, mrčí a všechno dohromady a nejhorší na tom je, že v tu chvíli má v hlavě nějakou představu toho, co by chtěla jinak, jenomže nám ji prostě není schopná říct. V tu chvílí je tak ponořená do té svojí nepohody, že je konečná a my se s ní prostě nejsme schopni domluvit. A tohle bohužel občas trvá i dost dlouho, přičemž ani pomazlení a chování v náručí často nepomůže.
  • Je obrovsky nepředvídatelná.
    • Stane se, že si krásně hraje, vypadá spokojeně, a zničehonic začne brečet nebo si stěžovat. V tu chvíli jsem někdy v koncích, protože u Sofči a Sebíka vždycky vím, jak je utěšit, většinou jim stačí být prostě u mě, ale Sáruš tohle opravdu nestačí.
    • I proto nerada chodím sama s nimi třemi někam do „společnosti“ – většinou je to fajn, ale když se Sáruš pokazí, je prostě často konečná a já musím volit tak akorát úprk ověšená třemi miminy 😎.
  • Sárinka má 4 roky a 5 měsíců a je nejstarší z našich tří dětí. Což je samo o sobě výzva obrovská 😄.

V čem je výchova obtížnější než u jejích sourozenců?

  • Hlavní je to, že co řeknete Sebíkovi jednou, musíte říct Sárince 100 x, aby to pochopila, nebo přijala. Jako opravdu, ať už se jedná o učení nových věcí, nebo o přijetí nového pravidla. Trpělivost ale růže přináší a Sárinka je opravdu schopná pochytit a naučit se obrovskou spoustu věcí.
  • Má problém s poslechnutím – už je to daleko lepší, ale zvláště venku, když ji něco zaujme, nebo se někam „rozeběhne“ a vy ji voláte, tak bývá obrovský problém ji dostat zpět. Jediné, co v tomto případě platí, je obrovská důslednost a nikdy v těchto případech nedělat legrácky – když poslechne (pomáhá důsledně zavolat a říct „Sári, pojď ke mně, nebo se budu zlobit!“), tak přehnaně chválit, obejmout ji a opravdu se radovat, že poslechla. V opačném případě ji prostě plácnout přes zadek, říct, že se zlobíte a přivést ji za ruku zpět (plácnutí přes zadek ani jiné fyzické tresty se snažíme nepoužívat, ale v těchto případech jsme zjistili, že nic jiného nefunguje). Poslouchat se prostě naučit musí.
  • Pokud chcete, aby dělala nějakou produktivní aktivitu, musíte s ní aktivně být, vymýšlet, přehánět a obrovsky motivovat. Zatímco u Sebíka i Sofči je to tak, že jsem u jejich aktivit většinou ten pozorovatel, protože oni všechno hned zkouší, pochopí a chtějí dělat sami, Sárinka je naopak ten pozorovatel a vy musíte být ten, kdo energii vynaloží. Když byla malá a měli jsme jen ji, bylo to někdy extrémně náročné v tom, že jsme se neustále snažili vymýšlet jí podněty a zaktivizovat ji, protože ona sama od sebe nechtěla dělat téměř nic. Jediné, co jí šlo vždycky skvěle, je pozorování. Jen pokud se jednalo o jídlo, byla schopna podstoupit dokonce i oběť nejvyšší – a to je pohyb 😄.

Sárinka je taková, jaká je, hlavně kvůli své povaze a genům, nikoli kvůli své diagnóze.

Nikdy jsem neřešila znamení zvěrokruhu, ale nedávno jsem se k něčemu takovému dostala a nevěřila jsem, jak moc to na naši Sárinku sedí. Narodila se 19. března, je tedy ještě ve znamení ryb, ale vzhledem k tomu, že se narodila o 2 týdny dříve a že už od 21. 3. je znamení berana, tak bych řekla, že je spíš to. I když možná prostě oboje – Sárinka je přecitlivělá, což je jedno z hlavních znamení ryb, a zároveň neskutečně tvrdohlavá (beran). Co si budeme povídat, v kombinaci s tím, že vlastně ještě není moc schopna komunikace, jsou to vlastnosti dost na houby.

Na druhou stranu její emotivní stránka a citlivost vedou k tomu, že se ve školce stala takovou utěšitelkou slabších. Paní učitelka mi říkala, že když tam někdo pláče, nebo je prostě smutný, Sárinka k němu přijde, sedne si vedle něj a buď ho pohladí, nebo si prostě vedle něj jen mlčky hraje a utěšuje ho svou přítomností.

Zároveň se dokáže krásně naladit na pozitivní nótu ostatních – když se všichni smějí, ráda se rychle přidá, i když třeba ani nerozumí důvodu.

Další věcí vyplývající z její povahy je to, že když má prostě náladu, tak o ní nevíte skoro celý den a opravdu hezky se dokáže zabavit.

Z psychologického vyšetření, které Sárinka absolvovala ve stacionáři, kam chodí, vyplynulo to, že Sáruš je sice ve většině oblastí na úrovni 20 či 22 měsíců, ale z hlediska samostatné hry se téměř vyrovná svým vrstevníkům – tedy občas a hlavně ve hře s panenkami, ve které je Sárinka opravdu přeborník 😉❤.

A teď tipy, jak se z toho nezhroutit!

S manželem jsme si zavedli, jako snahu o udržení pohody, „své dny“ – já mám středy odpoledne, on čtvrtky. V okamžiku, kdy se ve středu Dan vrátí z práce, mizím. Už jsem většinou nabalená, nachystaná a značně natěšená a děti na vše dopředu připravím (když jsem takhle odjížděla poprvé, tak mě Sebík nechtěl za žádnou cenu pustit, říkala jsem mu, že jedu na nákupy a něco si vyřídit a on chtěl jet mermomocí se mnou. Tak jsem si k němu dřepla a říkám mu: „Víš, já bych si potřebovala odpočinout a být chvilku sama. Budeš tady prosím s tatínkem a holkama?“ On se na mě tak podíval a říká: „Běž mami“ a zavřel za mnou dveře 🥰). Dan středy tedy zrovna v oblibě moc nemá, ale pochopil, že je to u mě téměř existenciální potřeba, takže mi to vlastně přeje.

Co tedy během svých střed dělám? Primárně mizím z domova od nepořádku, špinavého prádla a věčně něco potřebujících dětí. Většinou zamířím do našeho obchodního centra Frýda, prvně si pořeším nějaké nákupy (nikoli potraviny, ale třeba nějaké dárky či něco hezkého na sebe) a pak usednu do mé oblíbené kavárny, kde si objednám dortík a kapučínko, vytáhnu počítač a ponořím se do toho, co mě moc baví a na co nemám vůbec čas – píšu články, třídím fotky, překládám, ale třeba řeším i maily, protože občas zjistím, že mám měsíční skluz a vlastně na ně nemám kdy odpovědět. Takhle strávím klidně i dvě hodiny, kdy samozřejmě můj občerstvovací stolek nezůstane nikdy prázdný 😄🍰🍨☕️. A kolem 17:45 se sbalím a jedu do kostela na mši svatou, kterou vnímám jako obrovskou posilu, zvláště tehdy, když během ní nemusím nervózně sledovat naše děti s tím, kdo jako první něco provede, vykřikne, spadne nebo cokoli dalšího. A posilněna po všech stránkách se vracím do našeho doupěte, kde většinou zrovna končí večeře.

Danovy čtvrtky se skládají z vybití se v posilovně a v nabití se v kostele❤.

Kromě výše uvedeného moc doporučuji pohyb – já třeba miluji běhání a zhruba 2x týdně se snažím aspoň na 20 minut vyběhnout do lesa. A dále chvilky, kdy relaxujete i s dětmi – prostě se nebát jim po obědě pustit pohádku, sobě si udělat kafe a lehnout si s nimi na pohovku. Tyto chvilky budete milovat všichni 😉 (u nás toto tedy funguje pouze v momentech, kdy nejmladší Sofinka spí). Taky mi pomáhá se čas od času začíst do nějaké knížky s jiným tématem, než jsou děti a mateřství (teď zrovna čtu Annu Kareninu), jen pro radost si zahrát na kytaru, poslouchat třeba u žehlení nějaké aktuality ze světa (já poslouchám často DVTV), abych úplně nezapomněla, že na tomto světě žije ještě někdo jiný, než má rodina, nebo nějaké podcasty v cizích jazycích pro jejich procvičení. Dále ještě stále dojíždím kurz Nevýchovy, který moc a moc doporučuji všem rodičům, kteří mají se svými dětmi nějaké problémy či nedorozumění, nebo si jen chtějí zlepšit vztah s nimi.

A poslední věc, kterou jsme zavedli, jsou naše sobotní rande – zatím je to tedy ještě novinka, ale těším se, že si někdy konečně taky trochu popovídáme 😄 – po uložení dětí (u nás nejpozději ve 20:30) vyrážíme na večeři, na pivo či jen tak na procházku a máme čas jen a jen na sebe.

Život se Sárinkou je v mnoha ohledech náročný. Ale podobná úskalí zažijete i s dítětem bez diagnózy.

Zrovna v těchto dnech, kdy chystám tento článek, jsem se bavila s různými kamarádkami o úskalí výchovy a o problémech, které se svými dětmi zažívají.

Jedna z nich mi vykládala o tom, že její syn (běžný – bez diagnózy) býval (a stále je) tak tvrdohlavý, že míval v Sárinčině věku až dvouhodinové (!) záchvaty vzteku, když mu nedovolili něco, co chtěl. A teď, po několika letech, už je to prý lepší, ale záchvaty se stále ještě někdy objeví.

S další kamarádkou jsme měly domluvený sraz, ona ale musela po chvíli odejít, protože její téměř tříletý syn pořád hučel a byl protivný, že chce domů, že s ním nešlo hnout. I takové situace se Sárinkou občas zažívám, je to ale spíš tím, že mentálně je na tom momentálně jako to dvouleté batole, které má svojí hlavu, ale ještě se s ním nedokážete úplně domluvit.

Zkrátka – většinou „to“ nebude syndromem, ale jejím opožděnějším vývojem (který je tedy ale způsobený právě syndromem 😉), jenž způsobuje to, že to sice je už čtyřletá slečna, ale pořád vlastně batole, kterému vše pomaleji dochází.

 

„Jak tak sleduji tvoje příspěvky na sociálních sítích o Sárince, tak mi skoro přijde, že je hrozná škoda, že nemám dítě s Downovým syndromem. Protože to všechno vypadá fakt skvěle a pozitivně,“ svěřil se mi jednou jeden kamarád. Takže abych to uvedla na pravou míru – mít dítě s Downovým syndromem není procházka růžovým sadem. I když ano, čas a úsilí, které mu věnujete, vám dokáže vrátit svou bezelstností a opravdu čistou láskou. Ale kdybych si mohla vybrat, tak bych si přála, aby Sárinka Downův syndromem neměla. Vím, jsou rodiny, které by se diagnózy svého dítěte nevzdaly ani mávnutím kouzelného proutku (více třeba v tomto rozhovoru), anebo znám takové, které by si dokonce přáli další děťátko s touto diagnózou – „Běžné děti mých kamarádek jsou všechny často protivné, tvrdohlavé a hlučné, ale to naše je pořád takové sluníčko…“ – ale něco takového bych já neřekla. Naše Sárinka jednak vůbec není pořád sluníčko, jak se často o všech lidech s Downovým syndromem mylně tvrdí. Má své nálady, umí být úžasně veselá a pozitivní, ale občas je prostě bez nálady, naštvaná a protivná, jako my všichni. Ale hlavně tak nějak vnímám, že kdyby neměla Downův syndrom, tak by to jednou všechno měla o poznání jednodušší… (I když, kdo ví.)

Protože jak mi jednou řekl jeden úžasný kněz, když jsem ho prosila o požehnání pro Sárinku: „To ona by měla žehnat nám. Vždyť má nebe jisté. A to je přece to nej!“

3 comments

  1. Milá Ivetko, moc ti děkuju za tento článek…Jsem ráda, že v tom nejsem sama…Momentálně (posledních pár měsíců – i díky Covidu a karanténě) si procházím malou krizí, kdy se opravdu těším, až Matýsek (s DS) nastoupí do školky..Už tak nějak nedávám ty jeho každodenní vztekání, i když to k jeho věku (3,5) tak nějak patří..Jen prostě cítím, že potřebuju změnu a i on..Takže si pomalu plánuju práci a těším se, že spolu budeme trávit pohodovější odpoledne a večer…Jo a úniky z domu mám taky min.1x týdně a bez nich bych to nedala..Vždycky se vrátím jako znovuzrozená… 🙂 Horší je, že mi to občas vydrží jen pár minut/hodin 🙂

    To se mi líbí

    • Ivetko díky za vzkaz :-*. Jj, úniky jsou jediné řešení na trudomyslnost :-D. Jinak ale psalo mi víc maminek, že to mají s dětmi úplně stejně, ne-li hůř a to žádný syndrom nemají. To potom těžko říct, co je tím syndromem a co už nějakým obdobím vzdoru nebo tak něco 😉 (i když ano, problém v komunikaci je z velké části rozhodně syndromem).. No pevné nervy i tobě a těším se na viděnou :-*

      To se mi líbí

  2. Milá Ivet, včera večer jsem si ho četla, děkuji, že o tom tak otevřeně píšeš ❤️ Přeji hodně síly a Božího požehnání 🙏 Ta středa a čtvrtek, co máte volné chvíle pro sebe, to je výborný nápad… pořád se mi zdá, že by to i Markétka potřebovala. Ale to musí na to přijít sama 😊 Mávám 🙋 a hlásím, že je u nás od včerejška Lu s Majdou… Petra

    „———- Původní zpráva ———- Od: „Klídek, je to jen extra chromozom“ Datum: 01.09.2021 21:17:17 Předmět: [Nový příspěvek] Sárinka opravdu není „věčné sluníčko“, jak se někdy lidé s Downovým syndromem nazývají. Jaká jsou úskalí života s ní, jak to vypadá u nás doma a jak se z toho nezbláznit?

    nasesara zveřejnil:“

     „Ta vaše Sárinka je ale úžasný smíšek, vždycky mi zvedne náladu,“ napsala mi včera jedna paní na Facebook, kde sdílím příspěvky o Sárince. Bylo to zrovna ve chvíli, kdy měla Sáruš jeden ze svých „záchvatů“ mrčení a stěžování způsobeném ani nevím čím“

    To se mi líbí

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s